sidste nyt fra bestyrelsen i osler.dk

Spørgeundersøgelse om familieplanlægning, intimitet og prævention

Den 13. marts 2023

VASCERN HHT Workgroup har udarbejdet en spørgeundersøgelse om familieplanlægning, intimitet og prævention.

Det er åbent for alle europæiske HHT-patienter og deres partnere, og målet er at indsamle beviser om patientoplevelsen for at forbedre behandlingen af HHT-patienter.

Undersøgelsen er åben indtil: 8. maj 2023. Du kan læse mere eller besvare spørgsmålene her

Forskningsprojekt af blodets størkningsevne hos HHT patienter

Den 18. oktober 2022
Vil du hjælpe fremtidig viden på HHT feltet, så har du nu chancen.
Du kan nemlig deltage i et forskningsprojekt, som lægestuderende, Anne Lørup Lyster har igangsat.

Læs mere om deltagelse ved at klikke på billedet til venstre.

Samarbejde med HHT Europe

Den 21. oktober 2020
Læs mere om vores samarbejde med HHT Europe ved at klikke på billedet.

Mindeord

Den 15. september 2020

Det er med stor sorg, at vi meddeler Alice Mohr, medstifteren af Osler/HHT Patientforeningen er afgået ved døden den 10. september 2020. Du kan læse mindeordene om Alice ved at klikke på billedet.

Awareness Month

Den 9. juni 2020
Juni er HHT awareness month, hvilket er et globalt event. Læs mere om hvad det betyder for dig som Osler/HHT-patient.

Drugstars App'en

Den 17. februar 2020
Osler/HHT foreningen er nu oprettet i Drugstars App'en. Det betyder således at du som bruger af app'en, kan donere til Osler/HHT uden at det koster dig penge. Se hvordan ved at klikke på billedet.

"Living with HHT"

Den 10. marts 2019
Bogen ”Living with HHT” er enhver Osler/HHT-patients opslagsværk, der besvarer en masse spørgsmål omkring sygdommen. Bogen er skrevet af doktor Sara Palmer, Cure HHT-bestyrelsesformand, psykolog og Osler/HHT-patient og hjælper dig med at lære at forstå og styre din Osler/HHT-sygdom. Læs mere om bogen ved at trykke på billedet.