Samarbejde med HHT Europe

Samarbejdet med HHT Europe udvider sig for hvert møde og det er givende at være med! Som vi løftede sløret for ved Generalforsamlingen vil bestyrelsen lave nogle forandringer på hjemmesiden, og her sparrer vi med HHT Europe omkring dette, men også omkring idéer til sociale medier. 

June og Josefine arbejder for at opbygge et godt samarbejde med HHT Europe og få etableret en god kommunikation på tværs af landegrænser, så vi får en mere ensartet kommunikation omkring sygdommen, samtidigt med at vi kan skille os ud som individuel forening. 

Awareness Month

Juni er Osler/HHT awareness month, hvilket er et globalt event. For dig som Oslerpatient betyder det, at du kan følge blandt andet Cure HHT på Facebook og blive informeret om og dele vigtig viden om sygdommen, så vi gør særligt opmærksom på Osler/HHT og gør store fremskridt med at få ordet om sygdommen ud til offentligheden.

Vi kan blandt andet oplyse følgende: på verdensplan er ca. 1,4 mio. mennesker med Osler/HHT, men kun ca. 10% er diagnosticeret. 

Kendskabet til HHT/Osler her i Danmark er ikke bredt. Det kan være svært at udpege patienterne fra de raske mennesker. Derfor opfordrer vi dig til at blive testet, hvis du eller nogle du kender, har gået et stykke tid med symptomer på HHT og overvejet at blive testet. 

Hvis det viser sig at du testes positiv kan et medlemskab af Osler/HHt Danmark være et godt fundament at stå på, som patient med en sjælden sygdom. Vi hjælper og vejleder til at stille tvivlen og uroen omkring sygdommen, så du kan leve dit liv på bedste vis med en kronisk sygdom. 

Hjælp os med at sprede budskabet om sygdommen ved at dele opslagene på de sociale medier.

09.06.2020 

HHT Europepng

Indikationer på Covid-19 og HHT

17. marts 2020-version (opdateringer kan følge)

Covid-19 er en ny virusinfektion overført fra person til person. Der er i øjeblikket ingen vaccine og vi har ikke udviklet immunitet mod denne virus. Regeringer overalt i verden, tager i øjeblikket vidtrækkende foranstaltninger i brug, for at begrænse virussen og reducere antallet af smittede. Disse vigtige foranstaltninger har til formål at sikre, at alle mennesker der har svære symptomer, kan få adgang til medicinsk hjælp. Dit samarbejde er altafgørende for, at denne langsigtede og livsvigtige plan, bliver en succes. Da dette er en helt ny virus, er der endnu ikke offentliggjort ret meget forskning i COVID-19 og der er endnu ingen tilgængelige oplysninger om COVID-19's påvirkning af HHT-patienter.
Men følgende vejledende information leveres til at guide patienter og deres plejere gennem denne nødsituation.


Risikoen for at en HHT-patient smittes med COVID-19: 

Generelt forventes det, at patienter med HHT ikke er mere eller mindre modtagelige for COVID-19-virussen. Husk, at HHT ikke er en immunsuppressiv lidelse. - Alligevel kan næseblodshåndtering indirekte udsætte HHT-patienter for yderligere risiko.
Vær her opmærksom på, at næsten 95% af patienter med HHT har næseblod af varierende sværhedsgrad. Da næseblødningerne er spontane og pludselige, er berøring af næsen en hyppig begivenhed og ofte uden forudgående hygiejniske forholdsregler. Berøring af luftvejene (næse, mund) uden forudgående hygiejniske forholdsregler, kan øge chancerne for at få COVID-19.
Derfor anbefales det at rense hænderne, før du håndterer næseblod. Også selvom dette indebærer spild af et par minutter. Når hænderne er renset, kan normal håndtering af næseblødning gennemføres.


COVID-19 hos HHT-patienter:  

De fleste HHT-patienter er ved godt helbred og bør ikke have mere alvorlige konsekvenser af COVID-19. Husk, at en stor procentdel af de mennesker der får virussen, har milde og håndterbare symptomer. Mange HHT-patienter falder sandsynligvis i denne kategori. En infektionssygdom i luftvejene som COVID-19 vil sandsynligvis øge frekvensen af næseblødning. COVID-19 kan være mere alvorlig for HHT Patienter med:
- Svær anæmi.
- Lever AVM'er forårsager hjerte-kar-komplikationer.  
- Lunge-AVM'er: Ikke alle lunge-AVM'er skaber problemer i denne nødsituation. Alligevel kan de patienter med uløste pulmonale ustuleringer OG kronisk hypoxæmi (reduktion i normale iltniveauer regelmæssigt) have alvorlige konsekvenser af COVID-19.
- Pulmonal hypertension.
 
Risiko for svær påvirkning i den generelle befolkning gælder for:  Alle patienter over 65 år eller med andre eksisterende co-morbiditeter eller sygdomme andre end HHT såsom diabetes, astma, kræft osv.

Pas på dig selv og dine kære:  

Personer i din HHT-familie kan falde i en eller flere af ovenstående grupper. Husk, at COVID-19 kræver en stor ansvarsfølelse hos hver enkelt person. Følg alle hygiejnespecifikationer fra Verdenssundhedsorganisationen (www.who.org) og regeringens regler. For dit eget helbred skyld og for helbredet for dem du kommer i kontakt med. Hvis du har brug for medicin mod feber, skal du undgå anti-inflammatoriske stoffer eller aspirinderivater, der ikke er steroider. Hvis du er på disse lægemidler af andre terapeutiske grunde, skal du følge din læges anvisninger.


HHT Europe takker følgende specialister for deres udsagn om COVID-19 og HHT:  

Patrizia Suppressa - HHT Center Bari – Italien
Marcelo Serra - HHT Center Buenos Aires – Argentina
Anette Drøhse Kjeldsen - HHT Center Odense – Danmark
Fabio Pagella - HHT Center Pavia - Italien

COVID-19 FORHOLDSREGLER FOR HHT PATIENTER

I forbindelse med Corona smitten, der breder sig, er der kommet nyt fra Norditalien. De har ikke set nogle tilfælde med Coronavirus infektion blandt HHT patienter endnu. Det vigtigste er at undgå spredning af smitte, så derfor:

  • Hold god håndhygiejne
  • undgå host og nys ud i fri luft
 For HHT patienter gælder det for langt de fleste, der i øvrigt er raske og ikke forventes at blive mere syge end alle mulige andre danskere, der får Coronavirus infektion, men for de af jer der har: 

  • Svær blodmangel
  • Nedsat iltmætning
  • Dårlig hjerte pumpefunktion på grund af f.eks leverkarforandringer

Da bør I være ekstra forsigtige så vidt muligt undgå at blive smittet, fordi vi kan være bekymrede for at I bliver særligt hårdt ramt hvis I får smitten

!AFLYSNING!

Vi må med beklagelse meddele, at generalforsamlingen på Brogården i Middelfart lørdag d. 14. marts er aflyst på grund af risikoen for Corona smitte.

Beslutningen er taget i samråd med professor Anette Kjeldsen, OUH, som ikke finder det forsvarligt at mødes under de givne omstændigheder.

Arrangementet er derfor udsat til et senere tidspunkt måske sidst på foråret - alt afhængig af hvornår Anette giver grønt lys. Det vil formentlig blive afholdt på OUH, hvor Anette har tilbudt os at låne lokaler uden beregning. Det forholder sig nemlig således, at Brogården forlanger, i henhold til deres afbestillingsregler, at vi skal betale 75% af den bekræftede pris, hvilket medfører, at vi ikke har økonomisk mulighed for et nyt arrangement på Brogården i år.

Ovennævnte medfører at ALLE på et senere tidspunkt vil modtage ny invitation, som vil kræve ny tilmelding og vi håber som altid på stor tilslutning.

Skrmbillede 2020-02-11 kl 212105png

Osler/HHT foreningen er nu oprettet i DrugStars app'en 

Brugerne af DrugStars app'en kan således begynde at donere til Osler/HHT Danmark.

Kort fortalt er DrugStars en app, der minder sine brugere om at tage deres medicin, vitaminpiller, kosttilskud, mv. og herefter belønner dem med stjerner. De optjente stjerner kan brugerne donere til de patientforeninger, som DrugStars samarbejder med og i den forbindelse konverterer DrugStars stjernerne til penge. 

Endvidere tjener brugerne stjerner på løbende at bedømme deres medicin (Hvor effektivt synes du, at dette lægemiddel er? Hvilke bivirkninger er der? mv.). Herved får de adgang til en letlæselig graf, så de kan følge med i udviklingen og bruge den i dialogen med læge eller sygeplejerske.

 

Men ikke nok med at DrugStars gør en forskel for den enkelte... 

Data for disse medicinbedømmelser giver DrugStars anonymiseret og aggregeret til forskningsinstitutioner, der ønsker at bruge disse data til uafhængig forskning. Ligeledes kan vi få gratis adgang til disse rapporter og dermed blive klogere på den medicin, som vi anvender. I disse rapporter er data selvfølgelig anonymiseret og aggregeret, dvs. ingen personlig data deles. DrugStars er fuldt engageret i databeskyttelse og beskyttelse af personlige oplysninger.


Du kan læse mere på DrugStars' hjemmeside på DrugStars.com. Du kan desuden se, hvilke andre samarbejdspartnere:  HER.

 DOWNLOAD APP'EN HER

Generalforsamling D. 14. marts 2020 kl. 10-16 på Abelonelundvej 40, 5500 Strib

Det er nu muligt at betale via MobilePay til nummeret

36927

Der er ikke sket det store siden vi mødtes sidst til medlemsmødet i maj, der har været repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser, og så har vi jo været spændt på om der var penge tilbage i ”satspuljen” efter at den var blevet tømt af en medarbejder – gudskelov har vi modtaget omkring 35.000 kr. som vi dårligt kan undvære i foreningen, og så har June været til HHT Europe møde i Oslo, det glæder vi os også til at høre om på medlemsmødet.

Et emne har dog optaget bestyrelsen – et alvorligt et – hvordan kommer vi videre fra hvor vi står i dag ?

Det er ingen hemmelighed at både formanden og kassereren har meldt ud at de gerne ser et generationsskifte kørt i stilling til valget i 2021, og webmaster og sekretær, er de sidste mange år, blevet ”lokket” til at tage yderlige en periode, men nu må det være tid til at yngre kræfter tager over, så vi kan stræbe efter at blive bedre – fordi

”hvis vi ikke stræber efter at blive bedre – ophører vi med at være gode”

For at gøre situationen mere kompleks, har Nikolai og Anne meldt ud, at det med at uddanne sig og være nybagte forældre ikke altid kan forenes med det at være med i bestyrelsen, så de fratræder ved generalforsamlingen 2019. I forbindelse med dette har bestyrelsen lavet en omstrukturering, så June har overtaget næstformandsposten fra Nikolai.

Så nu er det I skal komme på banen – hvor er de med evnen og ikke mindst viljen, som vil patientforeningen?

Har du lyst eller mener du at kunne pege på en i medlemskredsen som kan og vil, så lad et ord falde til enten formanden eller en af os andre i bestyrelsen.

Der er ikke panik, (endnu) både Tove, Torben og Erik er med de næste par år, (og vil jo fremadrettet stadig være at finde i medlemsskaren, og som support i en opstartsfase) men……… det er nu vi skal tænke på generationsskifte.

så er datoen for generalforsamlingen 2019 klar...................
lørdag den 2. marts 2019
på Brogården

Abelonelundvej 40

5500 Middelfart

Som nævnt på Generalforsamlingen, har Sahra Palmer, som er læge og har HHT/Osler - skrevet en bog, bogen er på Engelsk og kan købes via dette link:

: https://www.amazon.co.uk/Living-HHT-Understanding-Hemorrhagic-Telangiectasia/dp/1421423901/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1517416916&sr=8-1&keywords=9781421423906