Osler/HHT

Danmark

Bliv medlem

Omkring 800 danskere lider af HHT og mange ved det ikke endnu. Lider du også af HHT, eller er kender du en, der gør, kan du blive medlem ved at betale et årligt kontingent på 350 kr. Til gengæld vil du blive beriget med viden omkring sygdommen og støtte op omkring videre forskning af denne. Du vil få tilsendt nyhedsbrev om foreningens gøremål i løbet af året og ikke mindst få et netværk til andre patienter, som du også kan møde ved den årlige generalforsamling.


Hvad er HHT?

HHT er en arvelig sygdom i blodkarrene

Sygdommen er genetisk og sidder oftest som fejl på kromosom 9 og 12

HHT er den mest anvendte forkortelse af sygdommen, som hedder: Hereditaria Haemorrhagica Telangiectasia, hvilket er Latin og bedst kan oversættes således:

Hereditaria: arvelig

Haemorrhagica: blødningstendens

Telangiectasia: Udposning på blodkar

Der eksisterer flere typer af HHT – mest almindelige er HHT-1 og HHT-2 som begge er associeret med en bestemt genmutation. Der findes også andre og mere sjældne former, og hos nogle kan man ikke påvise en genmutation (ihf. ikke endnu til dato).

Hvis man kort skal forklare sygdommen så er det normalt at det friske/iltede blod flyder gennem pulsårerne (arterier), hvor det forgrener sig i mindre og mindre kar (kapillærer), for til sidst at samle sig igen til en vene som fører det urensede/uiltede blod tilbage til hjerte og lunger

Ved HHT er der udposninger (telangiectasier) således at det rensede blod flyder direkte over i venerne. Dette forårsager flere ting: 1) blodet afgiver ikke sine næringsstoffer (ilt, sukker mm.), 2) den naturlige "filterfunktion" forsvinder, og evt. blodpropper, luftbobler og bakteier kan slippe fra "vene --> pulsåresiden" og forårsage skade (bylder, infektioner, slagtilfælde), 3) hjertet skal arbejde hårdere da der skal pumpes mere blod rundt for at pumpe den samme mængde ilt rundt sammenlignet med raske mennesker

ArterieVenejpg

Find ud af om du har HHT

Sygdommen har et bredt spektrum af symptomer. En tredjedel har kun lette symptomer, der ikke generer livet i dagligdagen. Mens en tredjedel har svære symptomer, der giver anledning til gentagne hospitalsbesøg og indlæggelser.

  • NÆSE: Hyppig spontan næseblødning, som begynder i skolealderen eventuelt tidligere. Næseblødningen tager ofte til i styrke og hyppighed med alderen. Næseblødning er et symptom hos 95 procent. Næseblødningen giver jernmangel og blodmangel hos en del, især ældre. 

  • HUD: Udvikling af tydelige udposninger på blodkar i ansigtshuden, røde pletter. Ofte er der først synlige røde pletter i huden nogle år efter, næseblødningerne er begyndt. Det vil derfor typisk først være i 20-30-årsalderen, at man bemærker de røde pletter i ansigtet.

  • MAVE: Blødning fra mavetarmkanalen ses hos cirka 30 procent efter 50-årsalderen og kan give anledning til svær jern- og blodmangel.

  • LUNGER: Åndenød, specielt ved anstrengelse, ses hos dem, der har udposninger på lungernes blodkar (pulmonale arteriovenøse malformationer PAVM). Dette ses hos 30-40 procent. De fleste har mere end én lungekar-forandring. Udposningerne giver nedsat iltningsevne samt nedsat evne til at rense blodet for små urenheder. 

  • HJERNE: Hos cirka 10 procent er der forandringer i hjernens blodkar med dannelse af karnøgler (cerebrale arteriovenøse malformationer CAVM). En del af disse giver ingen symptomer, mens andre har forbigående lammelser, epilepsi eller beskadigelse af hjernen som følge af blødning i karnøglen.

  • LEVER: Særligt personer med HHT2 udvikler leverkar-forandringer (Hepatiske arteriovenøse malformationer HAVM). Det er dog sjældent, at det giver symptomer. Hos få kan der komme en øget belastning på hjertets pumpekraft, og der kan forekomme højresidigt hjertesvigt. Hos langt de fleste er der ingen symptomer ved leverkar-forandringer, og der er derfor ingen grund til at undersøge for leverkar-forandringer hos alle.


Nyheder fra Oslerforeningen

HHT Europepng

Indikationer på Covid-19 og HHT

Denne nyhed indeholder en vejledende information, der leveres fra HHT Europe til at guide patienter og deres plejere gennem denne nødsituation, der er den verdensomspændende Coronavirus. Du kan læse om risikoen for at en HHT-patient smittes med COVID-19 og hvad du kan gøre, for at beskytte dig selv og dine kære bedst muligt.


COVID-19 FORHOLDSREGLER FOR HHT PATIENTER

I forbindelse med Corona smitten, der breder sig, er der kommet nyt fra Norditalien. De har ikke set nogle tilfælde med Coronavirus infektion blandt HHT patienter endnu. Det vigtigste er at undgå spredning af smitte, så derfor: 

  • Hold god håndhygiejne
  • undgå host og nys ud i fri luft
 For HHT patienter gælder det for langt de fleste, der i øvrigt er raske og ikke forventes at blive mere syge end alle mulige andre danskere, der får Coronavirus infektion, men for de af jer der har: 
  • Svær blodmangel
  • Nedsat iltmætning
  • Dårlig hjerte pumpefunktion på grund af f.eks leverkarforandringer 

Da bør I være ekstra forsigtige så vidt muligt undgå at blive smittet, fordi vi kan være bekymrede for at I bliver særligt hårdt ramt hvis I får smitten


!AFLYSNING!

Vi må med beklagelse meddele, at generalforsamlingen på Brogården i Middelfart lørdag d. 14. marts er aflyst på grund af risikoen for Corona smitte.

Beslutningen er taget i samråd med professor Anette Kjeldsen, OUH, som ikke finder det forsvarligt at mødes under de givne omstændigheder.

Arrangementet er derfor udsat til et senere tidspunkt måske sidst på foråret - alt afhængig af hvornår Anette giver grønt lys. Det vil formentlig blive afholdt på OUH, hvor Anette har tilbudt os at låne lokaler uden beregning. Det forholder sig nemlig således, at Brogården forlanger, i henhold til deres afbestillingsregler, at vi skal betale 75% af den bekræftede pris, hvilket medfører, at vi ikke har økonomisk mulighed for et nyt arrangement på Brogården i år.

Ovennævnte medfører at ALLE på et senere tidspunkt vil modtage ny invitation, som vil kræve ny tilmelding og vi håber som altid på stor tilslutning.


Osler/HHT foreningen er nu oprettet i DrugStars app'en 

Skrmbillede 2020-02-11 kl 212105png

Brugerne af DrugStars app'en kan således begynde at donere til Osler/HHT Danmark.

Kort fortalt er DrugStars en app, der minder sine brugere om at tage deres medicin, vitaminpiller, kosttilskud, mv. og herefter belønner dem med stjerner. De optjente stjerner kan brugerne donere til de patientforeninger, som DrugStars samarbejder med og i den forbindelse konverterer DrugStars stjernerne til penge. 


Osler Generalforsamlingpng

Generalforsamling D. 14. marts 2020 kl. 10-16 på Abelonelundvej 40, 5500 Strib



Det er nu muligt at betale via MobilePay til nummeret

36927



 

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Klasselærere porttitor augue en turpis porttitor maximus. Nulla luctus Elementum felis, sit amet condimentum Lectus rutrum own.