Kære medlem Så er det atter tid til generalforsamling……………..  

Lørdag den 1.april - ”Brogården” - Abelonelundvej 40 – 5500 Middelfart  

Kl.:10 -11     Kaffe og Morgenbrød – hyggeligt samvær

Kl.: 11:00       Generalforsamling 

1: Valg af dirigent, bestyrelsen foreslår Jørgen Andersen 

2: Formandens beretning 

3: Fremlæggelse af revideret regnskab 

4: Behandling af indkomne forslag 

5: Fastsættelse af kontingent (der foreslås uændret kontingent) 

6. Valg til bestyrelsen
Følgende bestyrelsesmedlemmer er på valg: Tove Østergaard (modtager genvalg), Torben Hellegaard (modtager genvalg) – Nikolaj Mannering (modtager genvalg)
Valg af suppleanter: på valg er – Anne Mannering (modtager genvalg)
Bestyrelsen foreslår som anden suppleant: Stefan Stengaard Andersen
Revisor: Revisor Kurt Collstrop – Modtager genvalg 

7: Eventuelt  

Emner der ønskes behandlet på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest den 17. marts – på osler@osler.dk   

Herefter er generalforsamlingen slut og efter en kort pause går vi i gang med medlemsmøde  

Program for medlemsmøde:  

Kl.: 11:45       Workshops – patient/patient – pårørende/pårørende – uformel snak i små grupper
Kl.: 13:00       Frokost
Kl.: 14.00       Indlæg ved Pernille Tørring ”big news” indenfor HHT genetik
Kl.: 14.30       Eftermiddagskaffe og hjemmebag
Kl.: 14.45       Indlæg ved Professor Anette Drøhse Kjeldsen – ny viden om Osler
Kl.. 15.30       Afslutning – og ”summen”  

Af hensyn til traktementet, er der bindende tilmelding senest den 17.marts - på toto@youseepost.dk eller 2146 5688 med oplysning om antal deltagere, såvel patienter som pårørende. Vi modtager ikke tilmeldinger på facebook.  

Hele traktementet er gratis for medlemmer.

For ikke-medlemmer samt støttemedlemmer koster forplejningen 390,- pr. person, som bedes indbetalt inden mødet, på konto: 9100-4501247060 Jyske Bank, med angivelse af navn samt adresse.  

Mød talstærkt frem – vi glæder os til at se jer  

Med venlig hilsen………   Bestyrelsen



Generalforsamling 2017
så er datoen fastlagt - det bliver
1.april 2017
på Brogården (samme sted som i år)
HUSK AT RESERVERE DAGEN ALLEREDE NU






julebrev3jpg




05/09/2016
Generalforsamling 2017
så er datoen fastlagt - det bliver
1.april 2017
på Brogården (samme sted som i år)
HUSK AT RESERVERE DAGEN ALLEREDE NU
05/09/2016
Nu kan Patientforeningen Osler.dk tilbyde patientvejledning for medlemmer.
 Når man har en sjælden diagnose, kan man godt føle sig som den eneste i verden med sygdommen og der kan melde sig mange spørgsmål:
  • Det kan være svært at navigere rundt i det sundhedsfaglige og sociale system.
  • Det kan også være svært at håndtere dagligdagen, med spontane blødninger mv. og det psykiske i, ikke at vide hvornår og hvor man bløder næste gang.
  • Det kan også være svært som pårørende, at se hjælpeløst til, mens ens kære har det skidt.
Den største viden og forståelse, findes hos andre patienter med samme diagnose.
Derfor har bestyrelsen, i samarbejde med foreningen Sjældne Diagnoser, besluttet, at tilbyde vejledning til medlemmerne.
Patientvejledningen er baseret på erfaringsbaseret viden, er på frivillig basis og er ment som en hjælp og støtte til at mestre livet med Morbus Osler (HHT).
Man kan tale om stort og småt og patientvejledningen foregår i fortrolighed.
Patientvejlederen har tavshedspligt og den fraviges kun hvis du giver dit samtykke hertil. Dette kan indimellem være nødvendigt, hvis noget fx skal undersøges nærmere.
Dog vil antallet af opkald blive brugt til statistiske formål.
Det er vigtigt at understrege, at patientvejlederen ikke er sagsbehandler, men kan hjælpe med at skabe overblik og finde handlemuligheder i en verden, som kan være svær at navigere i.
June Hartmann er af bestyrelsen udnævnt som patientvejleder.
June er 39 år, har selv Morbus Osler og 2 af hendes 3 børn er bl.a. diagnosticeret med Morbus Osler. Hendes far og farmor har også sygdommen.
June har en fortid som borgerrådgiver og deler gerne ud af hendes erfaringer omkring at være både patient, mor til en patient og pårørende til en patient.
Hun kan også bruges som sparringspartner, kreativ tænker eller bare en skulder når det hele bliver lidt svært.
Du kan kontakte June på mail : patientvejleder@osler.dk  eller på tlf. 60 61 50 03.
03/09/2016

Professor og ØNH-læge Urban Geisthoff og en af hans kollegaer fra HHT-centeret i Essen, Tyskland, har sendt os et link til en spørgeskemaundersøgelse som de ønsker at også danske HHT patienter deltager i.
Det tager ca. ½time at udfylde, og løber frem til maj 2017. Det er anonymt at deltage.
Professor Geisthoff er en meget venlig mand som OSLER.DK selv havde fornøjelsen af at hilse på ved kongressen i Florida i 2015, og meget forskningsaktiv indenfor HHT.
Nedenstående link er til undersøgelsen:

www.surveymonkey.com/r/hhtquestions

Han har desuden medsendt følgende information omkring udnersøgelsen:

"Dear HHT patient,

We need your help. You all know that there is still a dearth of knowledge about hereditary hemorrhagic telangiectasia. We designed a questionnaire to reduce this lack of knowledge in some aspects. It is divided into six parts including general disease history, nasal self-packing, questions about feelings of guiltiness. restless legs syndrome, hormonal influence and the susceptibility to infections. In general the survey will take about 30 minutes of your time - for us it will be an important piece of the puzzle we are trying to solve.To take part in this project, please go to

www.surveymonkey.com/r/hhtquestions

and fill in the survey. We would be grateful if you would also let the people around you know about our project.
Thank you very much for your support.

With best regards,
Urban Geisthoff and Freya Droege

Professor Dr. med. Urban Geisthoff, Dr. med. Freya Droege
HHT Center of Excellence
Essen University Hospital
Essen, Germany"

Vi håber meget at I vil give jer tid til at bidrage med jeres egne erfaringer, og dermed til den tyske HHT-forskning!

mvh
OSLER.DK