INDLÆG FRA MEDLEMMER

28/10/2014

Oslerpatient angrebet af MRSA-bakterier.

Har du diagnosen Osler, skal du måske være særlig agtpågivende og være særlig opmærksom på ændringer i dit helbred. Kan det skyldes, at du er angrebet af MRSA-bakterien?

v/Jørgen Brandt Andersen

For mig startede det hele i september 2013. Jeg fik ondt i ryggen. Det var ikke usædvanligt for mig, så jeg gik til kiropraktoren. Efter et par behandlinger gik det op for mig, at denne gang var smerten anderledes. Efter 5 behandlinger sagde jeg selv stop, for det hjalp overhovedet ikke.

I løbet af en måneds tid blev det virkelig slemt, og jeg gik til min praktiserende læge, der henviste mig til en CT-scanning. Jeg blev scannet, og vi ventede på resultatet. Det gjorde mere og mere ondt, jeg tabte i vægt, fik feber og en dag blev det for meget. Jeg gik til lægen og sagde, at det her kunne ikke blive ved. Min sædvanlige læge var på kursus, men en anden læge, som jeg kender udmærket, ringede til sygehuset, og jeg blev straks indlagt.

Jeg kunne ikke bevæge mig uden uudholdelige smerter. Jeg var virkelig bekymret, og det var min familie også. Sådan havde de aldrig oplevet mig før. I første omgang blev jeg hjemsendt dagen efter med medicin mod blærebetændelse, men også med en forsikring om, at jeg kunne blive indlagt akut igen, hvis det ikke hjalp. Det gjorde det ikke. Efter 2 dage blev jeg indlagt igen, og efter en MR-scanning fandt lægerne ud af, at jeg havde en MRSA stafylokok i ryghvirvlerne. Det forklarede smerterne. Jeg kunne ikke bevæge mig. Det var alt sammen sket i løbet af en måneds tid.

MRSA’en er resistent mod flere slags antibiotika! Det ved alle efterhånden. Det er jo et problem i sig selv. Da lægerne havde fundet ud af, at jeg havde MRSA, blev jeg naturligvis isoleret, og sygehuspersonalet måtte i ”rumdragter”, når de skulle ind til mig. Først efter tredje forsøg fandt de den antibiotika og den særlige kombination med anden medicin, der skulle til for at slå MRSA’en ned. Det var en lettelse. Også for min familie. De var bekymrede og savnede faktisk en bedre dialog med ansvarlige læger (der kom hele tiden nye læger, selv om der var én, der havde hovedansvaret).

Jeg var indlagt i 5 uger og fik antibiotika og smertestillende i 3 måneder. Den smertestillende medicin blev naturligvis nedtrappet over tid, men jeg vil pointere, at i starten af denne periode var jeg ikke klar til at tale med sygehuslægerne. Dels kunne jeg ikke huske, og dels var jeg så påvirket, at jeg nærmest var utilregnelig. Jeg ved ganske enkelt ikke, hvad jeg skulle have gjort, hvis ikke min ægtefælle havde været med til alle samtaler med lægerne. Og som Osler-patient er der endnu flere oplysninger at holde styr på.

Under forløbet tænkte vi også på sammenhængen mellem infektion i kroppen og risikoen for, at denne infektion skulle sætte sig som en byld i hjernen. Jeg blev undersøgt for, om infektionen havde sat sig på hjerteklapperne, men med hensyn til hjernen, blev risikoen afvist af lægerne. Min ægtefælle havde under forløbet god kontakt til og støtte fra overlæge, ph.d.  Anette D. Kjeldsen, OUH, der som en følge heraf også var i kontakt med lægerne på sygehuset, hvor jeg var indlagt. Det var en stor hjælp for os.

I starten var mine infektionstal høje, og det blev målt hver dag. Jeg kunne næsten ikke vente på resultatet, og det var det første, familien spurgte efter, når de ringede eller kom på besøg. Kort efter at lægerne havde fundet den virkningsfulde antibiotika, foreslog overlægen ved en stuegang, at nu kunne jeg godt komme hjem, og at min ægtefælle sagtens kunne give mig både antibiotika og smertestillende intravenøst!! (Vi bad om en hjemmesygeplejerske til denne opgave, men det kunne ikke lade sig gøre). Min ægtefælle fik næsten et chok og troede ikke sine egne ører! Enden på det blev da også, at jeg forblev yderligere 3 uger på sygehuset og blev først udskrevet, da jeg kunne modtage al medicin i pilleform.

Skæbnen ville så, at jeg kort efter hjemsendelsen fik opkastninger og appetitten – som ikke var for god i forvejen – forsvandt næsten. Efter nogle opkald til sygehuset og et par dages utryghed blev den ene slags medicin udskiftet med en anden, da det viste sig, jeg ikke kunne tåle det. Det var ikke første gang, sygehuset hørte om en patient, der ikke kunne tåle denne medicin, men vi var bare ikke forberedt på, at det kunne ske.

Det var dejligt at komme hjem. Der var god hjælp at hente fra Hjælpemiddelcentralen, og jeg fik nødvendigt udstyr, herunder en rollator. Der blev løbende taget blodprøver, og infektionstallet faldt stadigvæk. I hele forløbet havde jeg kun meget lidt appetit og tabte vægt. Men stille og roligt stabiliserede forholdene sig, og i juni 2014 er jeg næsten tilbage i gammel standard.

Jeg har fået mange spørgsmål om hvorledes, jeg kan være blevet smittet:

Hvordan fik du disse bakterier? Har du været indlagt på sygehus i udlandet? Har du været på besøg på en svinefarm? Spiser du meget svinekød? Jeg har selvfølgelig talt med lægerne om hvordan, jeg kan være blevet smittet, og den største sandsynlighed er formentlig, at smitten er kommet ind, når jeg har haft næseblod. Det sker jo mange gange om dagen, så oslerpatienter har en højere risiko! Alle er bærere af en masse bakterier, og de er som oftest ganske ufarlige, når personen ikke har åbne blodbaner.

Jeg og min ægtefælle har høstet en del erfaring med det forløb, som vi har været igennem, og har nogen af jer spørgsmål, så er I meget velkomne til at ringe 2979 0264 eller maile jorgen.brandt@hotmail.com

Med håbet om, at I har et godt immunforsvar og i øvrigt er i god form, sender jeg alle Oslerpatienter de bedste ønsker for fremtiden, og jeg håber at se jer til næste medlemsmøde i Middelfart, lørdag den 11. april 2015. Her kan vi udveksle flere erfaringer.

7/3/2114
v/ Kurt Hartmann

Så fik jeg endelig taget mig sammen til at få skrevet om min operation: D. 25. september 2013 fik jeg lukket næsen via Youngs Procedure på OUH. Anette Kjeldsen stod for operationen. Forud for operationen, havde jeg været sygemeldt siden sommerferien pga. flere daglige kraftige næseblødninger, med meget lav blodprocent til følge. 3 af gangene jeg havde kraftig næseblødning måtte vi ringe 112, fordi jeg dels ikke selv kunne stoppe næsebloden, og dels fordi jeg begyndte at blive dårlig og få trykken for brystet. Selv med ca. 14 dage mellem blodtransfusionerne kunne jeg ikke holde en blodprocent over 7 og ferritinen lå på 4. Mit næseblod var nu så invaliderende at jeg ikke turde gå uden for en dør og derfor ikke kunne passe mit arbejde. Jeg vidste jo aldrig hvornår og i hvor lang tid, min næse ville bløde. Efter 2 mislykkede laserbehandlinger på OUH med ret kort tids mellemrum, sagde Anette Kjeldsen at hun ikke kunne laserbehandle mere. Der var kun en udvej tilbage og det var at lukke næsen helt. Jeg måtte have en tænkepause, for det er en stor beslutning ikke mere at kunne trække vejret gennem næsen eller kunne lugte mere. Efter en lille uges tid ringede jeg til Anette og sagde at vi skulle sætte det i gang. Ca 3 uger senere blev næsen lukket. Selve operationen foregik i fuld narkose. Jeg blev indlagt dagen før, hvor de tog blodprøver og jeg skulle snakke med narkoselæge. På selve dagen fastede jeg fra morgenstunden og blev opereret kl. 14. Da jeg vågnede igen en time senere var næsen lukket og Anette havde også lukket et kar på tungen. Min næse dunkede og var godt øm og hævet, og jeg måtte sove i siddende stilling de første par nætter. Det var mærkeligt ikke at kunne trække vejret ud gennem næsen, det er lidt ligesom at være meget forkølet. Men her virker Otrivin altså ikke J Om aftenen fik jeg taget blodprøver, da Anette mente jeg var lidt bleg. Det viste sig også dagen efter, at min blodprocent var 5,5 og efter 2 poser blod blev jeg sendt hjem om eftermiddagen d. 26. september. 10 dage efter skulle jeg over og have taget sting. Det gik helt fint. I den forgangne uge havde der rendt en del blod baglæns (det kunne jo ikke komme ud af næsen) og min næse var utrolig øm – jeg kunne slet ikke røre ved den. Anette tog stingene og konstaterede, at der var gået betændelse i operationssåret. Jeg blev derfor sat på en kraftig penicillin-kur i 10 dage. Der måtte dog 2 kure til før betændelsen var væk og ømheden havde lagt sig. Herefter er der stort set ikke noget blod der er løbet baglæns. Få gange siden har det sivet, især ved sengetid, når jeg ligger på siden. Men så vågner jeg og hoster et par gange og så er det overstået. Det var mærkeligt de første nætter, da jeg var vant til at trække vejret gennem næsen, og har da også en enkelt nat eller to vågnet ved at jeg ikke kunne få vejret – indtil jeg åbnede munden J Jeg har mistet min lugtesans og størstedelen af smagssansen. Kan kun smage meget salte ting. Jeg bliver hurtig tør i munden, og derfor skyller jeg tit mund og drikker meget vand. Jeg har fået meget mundvand – nok fordi kroppen selv prøver at holde munden fugtig. Men det betyder at jeg har nemmere ved at tabe mundvandet. Der samler sig noget ”slim” i næsehulen som render bagud flere gange om dagen. Det vænnede jeg mig hurtig til – det kræver bare lige at man synker en gang eller spytter ud – alt efter hvor man er. Det kan godt ”krille” lidt i halsen, når man synker det. Desuden er jeg blevet lidt mere nasal når jeg snakker – det lyder lidt som om jeg er forkølet. Men jeg har fået mit liv tilbage. Jeg har ikke blødt fra næsen siden operationen. Min blodprocent er stigende og ligger pt. på 7,4 og ferritinen på 30. Jeg kan igen bevæge mig frit omkring og passe mit arbejde – har dog valgt nu at gå på efterløn og nyde mit otium – og det er min hund ikke ked af. Det bliver nemlig til lange gåture hver dag. Dette kan nu gøres uden frygt for at stå halvvejs med næseblod der ikke er til at stoppe. Alt i alt har jeg bestemt ikke fortrudt operationen, selvom jeg var meget betænkelig til at starte med. Jeg vil bestemt råde andre til at få foretaget operationen, da der er himmelvid forskel på min livskvalitet før og efter operationen. Til sidst vil jeg gerne takke Anette Kjeldsen og hendes team på OUH, for fantastisk rådgivning, omsorg og pleje under dette forløb. De har været utrolig empatiske og professionelle i deres arbejde.

Kurt Hartmann

29/03/2012

Indlæg – Oslerforeningens generalforsamling/
Medlemsmøde den 24. marts 2012.

Jan Hansen – 71 år.

Bedt om –fortælle om før,under og efter indgrebet med lukning af næsen. Før og efter kan jeg berette om, men under må I spørge Annette Kjeldsen om – jeg sov.

Problemer startede da jeg var først i 40-erne.
Gennem årene er jeg blevet behandlet:
· Utallige brændninger/ætsninger i næsen (Vejle-Odense- Læge)
· Emboliseret 2 gange (Odense).
· Klipsning ved næseroden i (Odense).
· Hud fra låret op i næseborene (Svendborg).
· Slimhinde fra indv. side af kinden op i næsen – 2 gange.(Vejle).

Har da ind i mellem haft gode perioder. En god ting har været at gå med vat med påført vaseline stoppet op i næsen – altid om natten. Min situation blev dog værre og værre – og følgelig med dårligere og dårligere livskvalitet. Både fysisk og psykisk (hele tiden passe på med hvad man foretog sig fysisk – og ikke mindst den konstante angst for en ny næseblødning).

Det hele kulminerede i efteråret 2008. Var i oktober på ferie i et sommerhus i Saltum. Været på nogle cykelture med min kone (Ingrid) og havde det godt. Men en aften fik jeg en voldsom næseblødning med et stort blodtab og måtte indlægges på Ålborg Sygehus.
Jeg var efterfølgende inden for et par måneder indlagt 3-4 gange og havde næsten daglige blødninger og fik flere poser blod i Odense.
Annette Kjeldsen havde fortalt mig, at man i England havde gennemført et forsøg med at lukke næsen på et antal personer (20 eller 40)- og det havde overvejende været med positivt resultat. Jeg bad om at få foretaget en sådan operation. Beslutningen var ikke svær for min situation kunne ikke blive værre end den var. Jeg blev opereret den 2. december 2008.

Efter indgrebet.
Der er selvfølgelig både positive og negative forhold, som gør sig gældende. For mig har de positive forhold været de langt overvejende – så jeg har været meget meget tilfreds med indgrebet.
Deler det op i positive og negative forhold.

Negative forhold – ikke mange:
Tørhed i mund og hals – har altid vand i nærheden.
· Snøvler – men det gjorde man jo også med vat i næsen
· Passe på når jeg spiser/drikker – ikke for store ”mundfulde” – får nemt noget ”i den gale hals”.
· Får ind i mellem store klatter sekret (østersklatter) bagud.
· Skal altid gå med ”åben mund og pålypper”. Ser ikke så begavet ud.
· Jeg har i de 3½ år der er gået haft 2 små blødninger uden for ”lukningen” altså ved næseåbningen, hvor jeg er blevet brændt – men ingen blod i halsen mv.

Positive forhold:
· Meget bedre livskvalitet –kan leve et næsten normalt liv.
· Ingen angst for nye blødninger.
· Kan rejse uden frygt for næseblødninger (USA,Tenerife,Berlin, Norman-diet og snart til Kina mv.)
· Gå til gymnastik (blot ikke hovedet nedad).
· Spille golf.
· Kan støvsuge (burde måske på negativsiden).