Foreningens historie

Foreningen blev stiftet i 2004 af Tove Østergaard og Alice Mohr, begge Osler patienter, bosiddende i hver sin ende af landet, men med behov for at tale med andre om sygdommen.

Stor hjælp i opstarten, var Overlæge  Ph.D (nu Professor) Anette D. Kjeldsen fra Odense Universitets Hospital (OUH) - hospitalet som i dag er HHT center i Danmark, med Anette som leder..

Foreningens formål er at Formidle kontakt og information mellem medlemmer, Indsamle og formidle viden om sygdommen til relevante grupper, herunder borgere, der ikke er diagnosticerede, behandlere og myndigheder.

Støtte forskningen til gavn for mb.Osler patienter i Danmark, Støtte videreuddannelse af læger med særlig interesse i og ønske om at dygtiggøre sig i behandling af Osler patienter.

Søge og indsamle økonomiske midler, der kan understøtte ovenstående formål.

Osler´s historie, drejer sig i realiteten slet ikke om Osler, men om 3 mænd der i 3 lande arbejdede med hver deres del af begrebet HHT – Hereditaria Haemorrhagica Telangiectasia.

Sygdommen har formodentlig eksisteret langt længere, men i 1896 opdagede den franske doktor Rendu sammenhængen mellem hyppige næseblødninger og ”små røde pletter på huden” altså sammenhængen mellem Haemorrhagica og Telangiectasia.

(blødningstendens og udposninger på små kar)

I 1901 opdagede den amerikanske læge Osler arveligheds aspektet i den ovennævnte sygdom (her det på sin plads at nævne, at man med rette burde kalde det for misdannelse og ikke sygdom, idet, det jo er en genetisk fejl som er årsagen.)

I 1907 kom den engelske læge Weber på banen med en detaljeret beskrivelse af symptomerne.

Man kan altså ikke tillægge én læge æren, men både Rendu – Osler – Weber – i flere Europæiske og oversøiske lande omtales de da også altid samlet, hvorimod man i Danmark som regel nøjes med at betegne sygdommen som Mb.Osler – eller HHT efter den latinske betegnelse.

På nuværende tidspunkt er der registreret ca 7 > 800 patienter i Danmark, men der er sandsynligvis flere som er ubeviste bærere af genfejlene, uden de gennem livet har mærket gener.