Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling den 9. april 2016 på Brogaarden i Middelfart.

Tid for aflægning af beretning nr. 12 i rækken, og som altid en fornøjelse.
Bestyrelsen har i det forløbne år, kun afholdt 2 bestyrelsesmøder, hvilket hovedsageligt skyldes, at første møde blev udskudt til efter sommerferien grundet Nikolajs deltagelse i den 11. Internationale Videnskabelige HHT (Osler) konference på Captiva Island i Florida fra den 11 – 14 juni 2015. Vi gik jo alle og ventede spændt på, hvad Nikolaj fik med hjem af viden fra turen. 1. bestyrelsesmøde blev således denne gang, som noget helt ekstraordinært afholdt på Bornholm den 22 august 2015, hos Erik og Alice, som har taget bopæl på ”solskinsøen”.
På mødet opdaterede Nikolaj bestyrelsen fra konferencen i Florida, og vi havde mulighed for at spørge ind til hele referatet derfra. Et glimrende og forståeligt referat, som han skal have stor ros for. Referatet blev lagt ud på facebook samt hjemmesiden, og jeg håber derfor rigtig mange har læst det. Nikolaj vil også her i dag berette fra konferencen, hvorfor jeg ikke finder det nødvendigt at referere udførligt i MIN beretning, dog kan jeg ikke holde mig tilbage med nogle enkelte betragtninger.
Glædeligt for alle Osler-patienter, at der ikke kan påvises en øget dødelighed blandt os, sammenlignet med baggrundsbefolkningen.
Glædeligt at visse kræftformer er lavere blandt Osler-patienter end hos baggrundsbefolkningen.
Dog skulle der være en øget forekomst af blodprop i hjernen hos Osler-patienter med lavt jernindhold i blodet.
Man forventer ikke bivirkninger ved brug af Avastin-næsespray (fransk-studie).
Ovennævnte kan selvfølgelig ikke stå alene, så derfor glæd jer til Nikolajs indlæg her senere i dag.
Vi har i bestyrelsen drøftet et evt. navneskift, såfremt vi i fremtiden skal have fælles fodslag i EU, og evt. gøre os forhåbninger om EU midler. Fremtiden er måske ”HHT Denmark”, men vi klapper lige hesten, og afventer hvad de øvrige medlemmer af HHT-European bestemmer sig for. Indtil videre hedder det stadigvæk Osler i både Norge og Tyskland. Medlemslandene i HHT-European er indtil videre følgende: Norge, Spanien, Irland, Tyskland, Israel, Sverige, Holland, Frankrig, Schweiz, Rumænien, Slovenien, Finland og Danmark.
Den 7 – 8 oktober 2015 blev der afholdt et europæisk møde i Paris i HHT-European regi, hvor hver enkelt land bland andet skulle præsentere sin forening . Torben (vores kasserer) og jeg havde planlagt at deltage, men desværre kom en hr. Osler noget så grusom i vejen,  for mig, så det blev kun til, at vi sendte vores skriftlige præsentation pr. mail. På mødet skulle der også tages stilling til et foreningslogo, og i den forbindelse havde vi, som jeg også nævnte i min beretning sidste år, fremsendt nogle forslag. Det blev desværre ikke vores logo forslag, som kom til at præsentere HHT-European. Man valgte en eller anden professionel instans til at designe, og det kom der så et resultat ud af, som man nu anvender som det endelige logo. Efter osler-bestyrelsens mening, ikke nær på højde med vores forslag.
Vedtægter samt kontingent for medlemskab i HHT-European er endnu ikke på plads.
Man arbejder i øjeblikket på, at få en repræsentant fra HHT-European i den europæiske patientorganisation for sjældne Sygdomme også kaldet Eurordis/ECRD. Eurordis har VI meldt os ud af, idet vi allerede via vores medlemskab af Sjældne Diagnoser er indirekte medlem af organisationen, og nu også via HHT-European. Summa summarum har vi i bestyrelsen besluttet, at jeg følger med i hvad rører sig i organisationen (efter bedste evne, alt foregår på engelsk) i denne til tider lidt komplekse verden af organisationer. Her forleden dag kom der så på ny en mail fra HHT-European, at hvis det land man/forening er bosat i, er medlem af EU, så har man muligheden for, at sende en ansøgning om at blive medlem af en advocacy-gruppe, kaldet E-PAG, som skal fungere i tilknytning til de diagnosespecifikke netværk og vil give os tilladelse til, at samarbejde, konsultere og blive orienteret i udviklingen fra ERN/European Rare disease networks.( Det er et netværk mellem ekspertcentre, der diagnosticerer og behandler patienter med sjældne sygdomme). Denne ansøgning har vi selvfølgelig sendt afsted, og vi bliver så tilknyttet gruppen Vaskulær multisystemisk sygdomme. Vores repræsentant fra HHt-European i denne gruppe bliver italieneren Paolo Federice. I Osler.dk finder vi det vigtigt, at holde kontakten til det europæiske, så vi ikke misser vigtige informationer i jagten på behandlingsmuligheder samt et bedre liv for alle osler patienter.
Nu vil jeg vende mig mod vores medlemskab/engagement med paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som p.t. har 52 foreninger under sig, som tilsammen præsenterer 200 forskellige diagnoser og ca. 12.500 medlemmer.
Et arrangement har i år fyldt særlig meget i denne organisation, nemlig Sjældne Dagen, som er en international opmærksomhedsdag for sjældne Sygdomme og handicap. I Danmark markeres dagen stort, når skudåret bringer den sjældne dato, den 29. februar, med sig. Dagen blev i år markeret både i København og Århus. I København blev dagen markeret med et løb, samt at man har været på Christiansborg med et budskab om de sjældne + en udstilling på Christianborg Slotsplads. Endvidere blev der overrakt en sjældne-pris til en person, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Vi indstillede selvfølgelig vores egen professor Anette Kjeldsen og indsendte en begrundelse for, at vi netop syntes det skulle være hende. Desværre gik prisen, som var et sjældne-designsmykke samt kr. 5.000,- ikke til Anette denne gang.
I Århus afviklede man en Sjældne-March, som vores bestyrelsesmedlem Jørgen Andersen var med til at arrangere, og en stor tak skal lyde, for det store stykke arbejde han har ydet i forbindelse med at arrangere og afvikle marchen. Torben og jeg deltog i marchen hvor alt klappede til punkt og prikke . Der var en pause undervejs ved DOKK 1, som er kommunens nye multimediehus og bibliotek, hvor vi alle blev fotograferet. Der var samtidig en quizz, som man kunne løse og der var efterfølgende sponsorerede præmier til de heldige vindere. Marchen sluttede ved startstedet, Frederiksgade 78 i Århus, hvor Jørgens hustru Bente m.fl. udleverede sandwich og vand til de trætte deltagere. Alt var sponsoreret, så Osler foreningen havde ingen udgifter til arrangementet.
Den 6 -7 november 2015 blev der afholdt repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser, hvor Torben og jeg deltog om fredagen og Jørgen om lørdagen.
Der forgik selvfølgelig det obligatoriske omkring et repræsentantskabsmøde i form af beretninger, regnskab, valg til bestyrelsen m.v.
Derudover fik vi en orientering om et navigator-projekt, som består af 18 frivillige navigatører, som står klar til støtte og styrke sårbare voksne patienter og forældre til børn med sjældne sygdomme, i at håndtere livet med en sjælden diagnose. Herunder finde vej i sundhedssystemet og det sociale system. Projektet kører frem til december 2017 og finansieres af en pulje fra Sundhedsstyrelsen. ( jeg har et par foldere liggende, hvis nogen skulle være interesserede). De kan kontaktes på mailadressen mail@sjaeldnediagnoser.dk eller tlf. nr. 21716195. Derudover arbejdes der også med en help-line i regi af Sjældne Diagnoser – en telefontjeneste, hvor man kan få hjælp til information og rådgivning i forhold til både social- og sundhedsvæsenet. Der mangler endnu en del penge for at kunne føre det ud i livet. Trygfonden er foreløbig kommet til undsætning med en donation på kr. 3 mill., men der mangler fortsat 1,2 mill. for at kunne køre et 4 årigt projekt.
Som måske mange kan huske, omtalte jeg sidste år Guldkundeundersø-gelsen, som er en undersøgelse der omhandler sjældne borgeres kontakter og relationer til det sociale system. 24 af vore medlemmer valgte at deltage i undersøgelsen og afrapporteringen kom den 10. juni 2015. Jeg vil ikke gå i detaljer med alle besvarelserne fra rapporten, men jeg synes det er tankevækkende at 75% af alle adspurgte ( 1444 pers.deltog ) havde det, at møde andre mennesker, som forstår ens hverdag og det at være i samme situation som én selv, som første prioritet. Hele rapporten kan læses på SD’s hjemmeside.
Helt frisk fra fad, også i SD regi, arbejdes der i øjeblikket på en Sjældne Danmarkstur: et muligt cykelløb gennem Danmark i juni 2017, for at rejse opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap samt penge til sjældne-sagen. Nærmere info kommer på hjemmesiden samt facebook. Jeg ved allerede nu, at vores kasserer har taget udfordringen op, og vil lige give en kort orientering om turen, under eventuelt her i dag.
Den 18 december 2015 kontaktede Anette Kjeldsen mig i forbindelse med en ansøgning om EU midler til et større projekt om blandt andet forskning i HHT (osler). Projektet er spansk initieret og går ud på at finde nye behandlinger eventuelt ved at benytte tidligere kendte medicinske behandlinger til anden sygdom. Anette har sagt, at de fra Odense gerne vil deltage og gerne vil finde HHT patienter til projektet, hvis det bliver til noget. Vi sendte selvfølgelig straks en tilkendegivelse afsted, om at vi som patientforening har et stort ønske om forskning og behandling af HHT/osler, hvilket vi for øvrigt har haft i rigtig mange år, og glædede os til at høre nærmere om projektet. Indtil dato intet nyt.
Den 28. februar kom der igen en mail fra Anette, som ville gøre opmærksom på et arrangement lørdag den 30 april kl. 10.00 – 11.30 på OUH, ”Forskningens Døgn” hedder arrangementet. Man forestiller sig at lave et workshop med HHT/osler patienter med henblik på patient inddragelse i forskningen. Den officielle invitation kom her forleden dag og ligger allerede nu på hjemmesiden samt facebook. Vi håber rigtig mange vil deltage.
Hele bestyrelsen i Oslerforeningen fik en invitation til Anettes tiltrædelsesseminar som professor på OUH den 23. oktober 2015, Nikolaj, Torben og jeg deltog. I den forbindelse forærede vi Anette en fin kurv med blomster, vin og chokolade.
Siden sidste generalforsamling har vi generet 6 nye medlemmer, hvilket jo ikke er prangende, men dog meget pænt. Bestyrelsen har lidt i støbeskeen med henblik på at få endnu flere medlemmer. Medlemstallet ligger i skrivende stund på 85, hvilket er faldende, men det skyldes udelukkende, at alle de svenske medlemmer er slettet, da de har oprettet deres egen forening, samt at vi har slettet de medlemmer, som ikke har betalt deres kontingent det sidste år.
Vi håber og tror også på, at alle vore medlemmer vil være gode ambassadører for foreningen .
Hvad angår økonomi, går det ret godt, hvilket især jo også skyldes, at vi hver år modtager ca. 35.000,- fra ”Millionen” – den del af Sjældne Diagnosers Tips- og Lottomidler, der går videre til medlemsforeningerne. Alle pengene skal hvert år anvendes til driften, ellers går de tilbage til ”giveren”. Derudover har vi jo kontingentmidlerne, som ikke er øremærkede. Bestyrelsen er derfor meget åbne over for input/forslag fra medlemmerne til andre arrangementer ud over generalforsamlingen. Selvfølgelig er det også rart, at have lidt på kistebunden, hvis der skulle opstå noget extraordinært. Ellers vil jeg henvise til kasserens gennemgang af regnskabet.

Til slut en tak til alle medlemmer for loyal støtte, en tak til mine bestyrelseskollegaer for godt og konstruktivt samarbejde, indsats og engagement. En særlig tak til afgående bestyrelsesmedlem Jørgen Andersen, som vi har haft umådelig stor glæde af i bestyrelsen gennem de sidste 6 år, ham kommer vi til at savne. Men vi glæder os over, at nye unge kræfter har givet tilsagn om at modtage valg til bestyrelsen og dermed være klar til at tage en tørn i foreningen. Vi mener af hele hjertet, at Osler foreningen stadigvæk har en mission.
Tak
Nykøbing M. den 9. april 2016
Tove Østergård
Formand
Osler.dk