Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling den 11.04.2015 på Severin Kursuscenter, Middelfart.

Igen er der gået et år i Oslerforeningens historie og det er tid for aflægning af beretning.
Jeg vil gerne starte med vores engagement med Sjældne Diagnoser, idet det har fyldt en hel del i dette forenings år. Måske jeg lige derfor skulle repetere hvad Sjældne Diagnoser er for en organisation også af hensyn til nye medlemmer. Det er en paraplyorganisation under hvilken der er sammensluttet 49 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for disse. Hendes kongelige højhed kronprinsesse Mary er protektor for organisationen. SD har eget sekretariat beliggende i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.
OG som noget meget, meget vigtigt for os er, at det er gennem SD vi får muligheden for at ansøge om andel i Tips- og Lottomidlerne, i daglig tale millionen, som i år skal deles mellem 27 foreninger, hvorfor vi denne gang forventer et beløb på kr. 37.037,-.
Allerede i maj sidste år blev vi kontaktet af SD omkring deltagelse i Guldkundeundersøgelsen. Det er en undersøgelse, som omhandler sjældne borgeres kontakt til det sociale system. Der var tale om en opdateret gentagelse af en undersøgelse foretaget i 2005, som har været meget anvendt, men man følte nu, der var behov for en opdatering. Ny viden er fundament for SD’S og medlemsforeningernes arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere.
Vores webmaster Erik Mohr havde opgaven og sendte spørgeskemaet ud via mail til alle vore medlemmer. Der var i alt 50 spørgsmål, som skulle besvares via et link og alle svar blev behandlet fortroligt. 24 af vore medlemmer havde valgt at besvare, og det siger vi mange tak for. Af vores besvarelser (anonyme for os) var de mest hyppige punkter interesse for at møde andre osler patienter samt at kende en fagperson inden for området, hvilket bekræfter os i, at måden vi gør det på, skulle være ok.
Den 7. – 8. november 2014 deltog Jørgen Andersen, Torben Hellegaard og undertegnede i SD’s repræsentantskabsmøde i Middelfart.
Programmet var blandt andet gennemgang af deres nye hjemmeside, kort om ovennævnte guldkundeundersøgelse samt noget om en kommende Europlan konference. Under selve repræsentantskabsmødet var der 7 punkter, hvoraf jeg blot vil nævne, optagelse af nye medlemmer, fremlæggelse af aktivitetsplan, valg til eksterne bestyrelser samt fastlæggelse af kontingent. Endvidere kunne man som forening melde emner ind. Vi havde 2 punkter, 1) drøftelse af kontaktmuligheder til medie verdenen 2) drøftelse af muligheder for at koble sig på Sjældne Dagen. Med hensyn til de sociale medier, må vi konstatere, at vi er rigeligt dækket ind med facebook, som indtil videre kun benyttes af nogle få af vore medlemmer. Kontakt til medie verdenen ville vi gerne lykkes noget bedre med, alene af den grund, at vi godt kunne tænke os at komme i kontakt med mange, mange flere af de 800 oslerpatienter, som der skulle være i Danmark.
I organisationen SD, har man en dag hvert år, som man kalder Sjældne Dagen. Det er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret hvert år på den sidste dag i februar. I Danmark markeres den specielt hvert fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig.
Vi har i Osler.dk meldt ind overfor SD, at vi har planer om at have nogle aktiviteter på denne dag. Vi afventer besked fra SD om nedsættelse af en arbejdsgruppe og vi modtager MEGET gerne tips og ideer til dagen fra vore medlemmer. Vi finder det nemlig en rigtig god anledning til at gøre opmærksom på vores sjældne sygdom Morbus Osler.
Torben og jeg deltog den 28.02 – 01.03 i et foreningsvejlederkursus på Brogården i Middelfart også i Sjældne Diagnoser regi. Kurset blev gennemført ved foredrag, cases og erfaringsudveksling over følgende emner:
Sorg og Krise v/ psykolog og psykoterapeut Marianne Davidsen-Nielsen, herunder reaktionsmønstre i sorg og kriser og behovet for nogen at tale med samt overlevelsesstrategier.
Telefonrådgivning som metode v/supervisor og sygeplejerske Charlotte Grønbech, herunder kommunikation med mennesker i krise, aktiv lytning, empati og timing samt at være bevidst om vores juridiske ansvar.
Endvidere var der noget om indgang til viden i det sociale system.
Til sidst var der opbygning af netværksgrupper, som vi indtil videre ikke har tilsluttet os, da vi er lidt atypiske i og med at vore medlemmer fortrinsvis får problemer i en meget voksen alder og ikke allerede som barn, hvilket kendertegner de fleste ”sjældne”. Der blev dannet en gruppe, som kaldte sig ”voksne netværket”, den overvejer vi lige p.t. i bestyrelsen om vi kan få et udbytte af at være med i.
Tryg-fonden havde sponsoreret kurset, så det medførte ingen udgifter for Oslerforeningen.
Sidste år nævnte jeg i min beretning, at en europæisk sammenslutning af osler patientforeninger var under opbygning under ledelse af en Michael Paschke fra Tyskland. Denne forening er nu en realitet og hedder HHT European, ikke underledelse af Michael Paschke, da han desværre afgik ved døden sidste år, men i stedet af Claudia Crocione fra Italien. Endvidere er Mike Nolan fra Irland også en del af bestyrelsen samt Tone Sødermann fra Norge. Tone er formand for den Norske oslerforening og har endvidere lovet at påtage sig sekretær jobbet i HHT European, hvilket vi skal være meget tilfredse med, da vi har en fin kontakt med Norge og ser meget ens på tingene. Vores fornemmelse omkring HHT European er, at ”det går veldig tregt”, som Tone udtrykker det, hvorfor jeg her for en måneds tid siden sendte en mail til Claudia.
I mailen skrev jeg, at vi her i Danmark godt kunne tænke os at vide, hvor langt man var kommet med at bestemme logo, da vi allerede sidste år ind sendte flere forslag, kreeret af Erik Mohr, hvor deadline var den 15. december 2014 og derfor langt overskredet. Jeg har også forespurgt på, hvor mange lande der indtil videre er registreret som medlemmer, samt at det tillige var rart at vide, hvornår man opkræver kontingent, som jeg mener er på 200 euro pr. år. Claudia har nu lige svaret tilbage, og undskylder meget, at de er kommet en hel del bagud med aktiviteterne, men lover, at i løbet af april måned, vil vi kunne forvente en masse nye informationer derfra.
Endvidere har der været fremsendt ønske om, at alle medlemslandenes hjemmesider skulle være oversat til engelsk inden udgangen af 2015. Vi har meddelt HHT European, at vi vil lægge kontaktpersoner på siden med engelske titler og i øvrigt henvise til Google Translate.
For lige at gøre udlandet færdig, kan jeg oplyse at Nikolaj Mannering i år vil repræsentere Osler.dk ved den 11. International HHT Scientific Conference i Florida fra den 11. – 14. juni, hvor førende Osler læger fra hele verden vil være til stede, tillige med vores egen Anette. De deltagende Patientforeninger får også rig mulighed for at udveksle erfaringer samt skabe kontakter, som Jørgen og Bente samt Torben og jeg oplevede det i Cork for to år siden. Nikolaj har lovet, at lave notater samt ”dagbog” fra konferencen, så der kan fremlægges noget til vore medlemmer. Det er jeg så godt som sikker på, at vi kan glæde os rigtig meget til med Nikolajs lægefaglige kompetencer.
Vi har i bestyrelsen arbejdet lidt med at lægge nogle film ud på vores hjemmeside, hvor vi lader personer med Morbus Osler fortælle om hvordan man lever med sygdommen, hvilken behandling man modtager, hvad man siger til andre når man får næseblod o.s.v. Det er helt på amatør plan, men prøv at gå ind og kigge, måske kommer der flere. Vi blev inspireret fra Norge, dog havde de professionelle på banen til at lave deres film, som bare kostede 30.000,- norske kroner + moms for nogle få minutter, så mange penge har vi desværre ikke at gøre godt med i Osler.dk.
Skulle der være nogle af vore medlemmer, som kunne tænke sig at lave en video til vores hjemmeside, så kan Erik Mohr kontaktes. Vi har nemlig et spørgeskema, udarbejdet af Nikolaj Mannering, som man kan gå frem efter, det lægges muligvis også ud på vores hjemmeside.
Læge Pernille Tørring, har den 29. august sidste år forsvaret sin Phd, som hun vil komme og fortælle om her senere i dag. Nikolaj var til stede, som repræsentant for os, og overrakte hende blomster fra Oslerforeningen. STORT tillykke til Pernille.
Så kan jeg oplyse, at man i Sverige er i gang med at danne deres egen Oslerforening, hvorfor vi på den konto må af give nogle medlemmer. Vi har ej heller svensker til stede her i dag, som vi plejer. Men lykke og held til svenskerne med deres forening.
Jeg håber endvidere, at alle vore medlemmer, har læst Jørgen Andersens udførlige beretning, på vores hjemmeside, om sin MRSA infektion i ryggen, som satte ham skak mat i en længere periode, men er nu igen hel frisk og rask  . Det er åbenbart noget, vi som Osler patienter, skal være en smule obs på, da Jørgen ikke har været alene om problemet. Vi har jo en stor del af tiden åbne blodkar i næsen, hvor bakterier og andet ”skidt” formentligt uhindret kan suse ind.
Nikolajs indlæg, ”Fabrikken” fra sidste års medlemsmøde, er til orientering også langt ud på hjemmesiden.
Hvad angår medlemstallet ligger vi stadigvæk på ca. 85, der er forsvunden en del svenskere, af naturlige årsager, som nævnt ovenfor, men heldigvis er der også kommet nye danskere til. Det er mit og bestyrelsens håb at I alle vil være nogle gode ambassadører for Osler.dk, så vi kan genere endnu flere medlemmer til vores forening. På forhånd tak.
Og til slut også en stor tak til mine bestyrelseskollegaer for godt samarbejde, i året der gik samt en tak til Anette Kjeldsen og Pernille Tørring for aldrig at svigte os, når vi kalder sammen til generalforsamling/medlemsmøde.
Tove Østergård
Formand
Osler.dk
11.04.2015