Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling samt 10 års jubilæum den 5. april 2014 på Severin Kursuscenter.

Da vi i dag både afholder generalforsamling samt fejrer vores 10 års jubilæum, vil jeg gerne have lov, at dele min beretning op i 2 afdelinger.
Først et lille tilbageblik over de 10 år vores forening har eksisteret efter følgende den ordinære beretning for året 2013.
Tilbage i 1996 gik jeg og tumlede med en ide om en forening for os Osler ramte i Danmark, da jeg efterhånden følte, at ” Osler rygsækken” var lidt tung at bære rundt på alene, og få den tømt vidste jeg godt var umuligt, men hvis vi blev nogle flere om at løfte, ville den måske blive lidt lettere at bære rundt på. At finde flere var ikke så lige til, da de personer jeg kendte med MB. Osler, faktisk kunne tælles på en hånd. Men ad snørklede veje, som jeg ikke vil trætte jer med at uddybe nærmere her, lykkedes det at afholde stiftende generalforsamling i Osler.dk på OUH den 27.10.2004. Jeg vil dog i den forbindelse alligevel gerne nævne 3 personer som var udslagsgivende for foreningsdannelsen, og som jeg/vi/allesammen skylder en stor tak for, at vi sidder her nu og skal fejre vores 10 års jubilæum. Disse personer er afdøde Bo Wetke fra Vejle, selvfølgelig oslerpatient, som førte mig sammen med Alice og Erik Mohr, Brønshøj. Uden disse personer var det nok sikkert aldrig blevet til noget. STOR tak til jer.
Men der skal også lyde en tak til Anette Kjeldsen, som på det tidspunkt tilbød at skrive ud til alle de Osler patienter, som hun havde i sin database, og opfordre dem til at deltage i den stiftende generalforsamling, det var absolut ikke uden betydning.
Også en stor tak til de personer, som gennem årene har været med til at løfte arbejdet i bestyrelsen og det er: Alice Mohr, Carsten Bo Hansen, Anders Plesner, Dorthe Thaysen Petersen, Bente Andersen, Mogens Mannering samt den siddende bestyrelse, som er: Nikolaj Mannering, Jørgen Brandt Andersen, Erik Mohr og Torben Hellegaard.
Jeg vil også gerne have lov at nævne afdøde Irene Hallberg, Dragør, som altid stod parat til at hjælpe bestyrelsen med ad hoc opgaver.
OG sidst men ikke mindst, tak til alle de trofaste medlemmer, som deler brochurer ud for os og som hjælper med at udbrede kendskabet til MB.Osler og som år efter år møder op til vore generalforsamlinger. Og en særlig tak til de medlemmer, som har bidraget med indlæg på medlemsmøderne, og her tænker jeg især på indlæggene om lukkede næser samt Nikolaj Mannerings altid interessante indlæg. Også tak til Anette Kjeldsen og Pernille Tørring, som også år efter år afsætter tid til at være sammen med os i forbindelse med generalforsamlingen. Tak skal I have alle sammen.
Hvorfor så foreningen og hvad har den/vi udrettet gennem de 10 år.
Overordnet, set med mine øjne, er det allervigtigste nok, at vi har fået skabt og formidlet kontakt mellem vore medlemmer samt fået udbredt kendskabet til ”sygdommen”. Resten af formålene er at læse i vore vedtægter.
Mange betegner dog ikke MB. Osler, som en sygdom og i amerikansk omtale, vil man nok hellere tale om en ”disorder” – altså en misdannelse, frem for en ”disease” – sygdom, men uanset hvad, så giver MB. Osler store gener og frustrationer i dagligdagen, hvilket jeg ved, at alle Osler ramte + deres familier kan nikke genkendende til.
Jeg har et lille eksempel på vigtigheden af kontakt fra et brev, som jeg modtog fra en af vore første medlemmer, der skrev følgende: Jeg kan næsten ikke beskrive, hvordan det føles for mig, for første gang efter 15 år, at kunne tale med en anden person, som har Morbus Osler - i hvert fald lykkelig!
Jeg vender lige kort tilbage til stiftelsen, som tidligere nævnt blev afholdt på OUH 27.10.2004, hvor 20 personer mødte op ud af de 57 inviterede. Det var ikke specielt mange, men de der var tilstede havde viljen til, at det skulle blive til noget.
Overlæge Anette Kjeldsen var også tilstede med et indlæg og støttede fuld ud op om ideen. Nu pensioneret overlæge Poul Vase, var også inviteret, men måtte desværre melde afbud på grund af sygdom. Derfor glæder det os utrolig meget, at du/han er tilstede her i dag og tilmeld har oprettet et medlemskab i Osler.dk.

Nå, men hvad har vi så som forening udrettet gennem de 10 år ?
1) Vi har fået en hjemmeside op og stå, som alle Osler patienter i Danmark kan besøge og sågar også svenskerne, da vi også har domæne navn i Sverige. Der kan osler patienter samt pårørende indhente rigtig mange relevante oplysninger ganske gratis. Erik Mohr er ansvarlig for hjemmesiden.
2) Vi er kommet på facebook, til glæde for dem som benytter dette elektroniske medie. Nikolaj Mannering har ansvaret for denne side.
3) Vi har udarbejdet en Osler brochure/folder, endda 2 gange, da der kom en ny opdateret version i 2012. Denne brochure ligger rundt omkring på mange øre- næse- halsafdelinger i Danmark samt hos læger, tandlæger og på apoteker.
4) Vi har udarbejdet et ”Osler Kort”, både på dansk og engelsk, som udleveres til alle vore medlemmer. Det skulle være med til at give større tryghed, hvis man får brug for lægehjælp og det ikke mindst i udlandet.
5) Vi er i 2010 blevet optaget i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, hvilket blandt andet har været medvirkende til, at vi hvert år modtager ca. kr. 33.000,- fra Tips- og Lottomidlerne til driften af vores forening. Det har gjort det muligt, at kontingentet er uændret fra stiftelsen, nemlig kr.300,- pr. år.   SD er en sammenslutning af 48 foreninger for familier med sjældne sygdomme.
6) Vi er også blevet medlem af EURORDIS via SD diagnoser, som er stærkt engageret i det europæiske samarbejde omkring sjældne lidelser. Eurordis arbejder for at forbedre livskvaliteten for mennesker med sjældne lidelser i hele Europa. Eurordis har mere end 560 medlemsforeninger i over 50 lande og repræsenterer mere end 4.000 forskellige sjældne diagnoser.
7) Vi har foretaget diverse spørgeskema undersøgelser blandt vore medlemmer, den største i 2009-2010, som Dorthe Thaysen Petersen skal have den største ære af.
8) Vi har været i medierne, ( desværre ikke nok ), vi vil gerne bredere ud med budskabet, vi vil gerne arbejde med awareness, som de gør meget ud af i USA. I 2009 havde vi en artikel i Donorbladet med Alice Mohr + at vi i 2007 havde en journalist til at interviewe samme person. Det mundede ud i en pressemeddelelse til 15 medier, men blev desværre kun optaget i en lille avis. Endvidere har vi haft en lille notits i Helse bladet i 2005.
9) Vi har i 2011 via OUH og Anette Kjeldsen + sekretærens hjælp, skrevet ud til 160 Osler patienter i Danmark, for at gøre opmærksom på foreningens eksistens. I brevet var blandt andet vedlagt reflektioner over et medlemskab, skrevet af Bente Andersen gift med Osler patient Jørgen Brandt Andersen.
10) Vi har for første gang som forening sidste år, deltaget i den internationale videnskabelige Osler Kongres i Irland (10. HHT Scientific Conference), men herom senere.

Ovennævnte er blot nogle af de vigtigste punkter i vores 10 årige historie. Der er selvfølgelig blevet arbejdet med mange andre ”små ting”, strøtanker, tips, ideer m.v.
Vi ville selvfølgelig allerhelst kunne kurere Osler, det står desværre bare ikke i vores magt, i den henseende har vi kun lægerne at ty til, og der er vores store håb selvfølgelig, at man en dag, før eller siden, finder på noget som kan afhjælpe vore gener/lidelser markant!

MEN nu over til årets egentlige beretning.

Der er 2 ting, som har fyldt rigtig meget i det forgangne forenings år, og det er vores deltagelse i den store lægevidenskabelige kongres i Cork i Irland fra den 12 – 15 juni 2013 samt forberedelse og arrangering af vores 10 års jubilæum.
Først lidt fra vores tur til Irland, hvor Jørgen, Torben og jeg deltog. Bente, Jørgens hustru og tidligere medlem af bestyrelsen var med som gæst for egen regning. Fra ”lægesiden” i Danmark deltog Anette Kjeldsen samt hendes mand læge Jens Kjeldsen og læge Pernille Tørring.
Der ligger et referat fra kongressen på hjemmesiden, som jeg håber alle har læst, og derfor vil jeg ikke gå i detaljer her, men blot fortælle lidt sporadisk om vore oplevelser.
For det første blev vore sprogkundskaber ud i de lægefaglige udtryk sat på en stor prøve, men vi udfordrede opgaven og gik på med krum hals, hvorfor jeg også synes, at deltagelsen absolut ikke var forgæves.
Vi boede på et lille hyggeligt pensionat med høns i haven, som hed Gabriel House ca. 6-7 km fra Brookfield Medical Centre. Alle andre boede på The River Lee Hotel få minutters gang fra centeret. Vi havde valgt pensionatet for at spare penge, det gav en del udfordringer især med hensyn til transport til og fra Centret, hvor selve kongressen fandt sted. Derfor vil vi anbefale evt. fremtidige deltagere, at bo på selve kongres hotellet, det er nemlig også der man skaber kontakterne.
MEN alligevel lykkedes det da os, at få skabt en del kontakter. Det skete især på patientforeningernes dag samt på aftenen, hvor Mike Nolan inviterede på middag for alle patientforeningerne.
Mike Nolan and The Grace Nolan Foundation var værter ved konferencen og sponsorerede hele konferencen. (Erik har lagt et link til HHT, Grace Nolan Foundation, Irland på vores hjemmeside)
Mike og hans hustru June mistede i 2002 deres 9 årige datter Grace, som døde af MB. Osler. De blev ud fra denne traumatiske oplevelse inspireret til at oprette The Grace Nolan Foundation som er en non profit organisation. Organisationen støtter uddannelse, formidler oplysning, undersøgelser og sidst men ikke mindst at finde frem til en helbredelse af MB.Osler.
En stor oplevelse var at møde DR. Bob White fra USA, som er en af de mest anerkendte og dygtigste Osler læger i verden. Han har også gæstet OUH for år tilbage og han udtrykker stor respekt for Poul Vase og Anette Kjeldsens arbejde i Osler regi. Rart for os at vide.
Jeg fik endvidere lejlighed til at tale med dr. Luisa Maria Botella fra Spanien. Jeg var interesseret i at høre om den undersøgelse med Raloxifen, som vi bakkede op omkring I 2011 blev til noget. Det gjorde den så desværre ikke, på grund af pengemangel.
En anden kontakt var en advokat fra Argentina, ved navn Ana Maria Chiesa, meget tiltalende dame, som havde fået lukket næsen og fået et ny liv, hun var bare så glad og positiv. Hun havde tidligere blødt uhæmmet dagligt, og jeg glemmer ikke den måde hun udtrykte det på : I TELL you, I have got a new life !
Vi mødte også Marianne Clancy, som er en meget fremtrædende person i HHT Foundation International, USA.
Kontakter kan vi jo ikke have for mange af, pludselig en dag, står man og har brug for en ”ven”.
På patientforeningernes dag blev der, affødt af et møde i Rom året før hvor Jørgen og Bente deltog, taget initiativ til en europæisk sammenslutning af patientforeninger, også kaldet HHT Onlus, under ledelse af Michael Paschke, Tyskland. Norges Osler Forening v/Tone Sødermann tager blandt andet også del i oprettelsen. Vi har afgivet vores fulde støtte samt opbakning til foreningen. Men den er absolut ikke på plads endnu, jeg fornemmer, ud fra den mail korrespondance som er i spil, at det bliver en tung opgave at løfte, men det lykkes selvfølgelig på sigt.
Kongressen sluttede af med en festmiddag på Rådhuset samt diverse underholdning herunder River dans. Vi morede os lidt over, at hele middagen blev indtaget stående ved små borde, det var en udfordring ikke mindst for vores trætte ben, men rigtig hyggeligt og underholdende med ene søde mennesker omkring os.
Ellers har vi i løbet af året brugt en hel del tid på forberedelse af dagen i dag. Invitationer, booking af lokaler, forplejning, indlæg, underholdning, kontakt til TV Fyn (som desværre ikke blev til noget) samt økonomien omkring hele forløbet, det har fyldt godt i dagsordenen til de 3 afholdte bestyrelsesmøder i år.
Nikolaj har brugt meget tid på vores facebook side, blandt andet med at sende mail til alle vore medlemmer med orientering om vores gruppe på facebook. Håber der er endnu flere, som får lyst at bruge dette medie.
Vi arbejder også lidt med nogle radio interviews, hvor en osler patient, udfra nogle stillede spørgsmål, eksempelvis kan fortælle om sit liv med Osler. Meningen er så, at disse lydoptagelser kan lægges på vores hjemmeside til glæde for vore medlemmer og hvem som måtte gå ind og læse på siden. Men det er alt sammen noget, som kun er i sin spæde start, og som vi vil arbejde videre med i det kommende forenings år.
Desuden går vi også og tumler med nogle tanker om, hvordan vi kan genere nye medlemmer, det er også arbejde til det næste forenings år.
Med hensyn til økonomien, får i gennemgået regnskabet om lidt. Vi synes selv, sagt på godt jysk, det går ikke så ringe endda.
Jeg skal også huske lige at fortælle, at det fremover bliver gratis at melde sig ind i Osler.dk i perioden lige efter generalforsamlingen og frem til årsskiftet.

Til slut endnu engang tak til ALLE for de første 10 år i foreningens historie, håber den må bestå mindst 10 år endnu eller lige så længe der bare er en Osler patient tilbage i Danmark, som endnu ikke er udredt, for helbredt bliver vi jo aldrig, desværre. Derfor ses vi selvfølgelig alle igen næste år 

Tak.
Tove Østergård
Formand
Osler.dk

05.04.2014