Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.DK’s ordinære generalforsamling den 06.04.2013 på Midtfyns Fritidscenter i Ringe.
Det er mig en stor glæde hvert år at få lov til at aflægge beretning for vores lille patientforening, i daglig tale, Osler.dk. Vi blev stiftet den 27.10.2004, hvorfor vi næste år har 10 års jubilæum, hvilket jeg allerede nu lover, vil blive fejret med lidt mere end en ordinær generalforsamling.
Året som er gået, har stået en hel del på europæisk samarbejde. I maj 2012 deltog Jørgen og Bente i et møde i Rom arrangeret af Osler-patientforeningen i Italien v/ Fabrizio Montanari. Formålet var at få et internationalt samarbejde iværksat på patientforeningssiden. Deltagerne var meget engagerede og der foregår nu en livlig korrespondance landene imellem. De enkelte lande, som deltog var: Tyskland, Frankrig, Israel, Irland, Spanien, Italien, USA samt Danmark. De enkelte lande gav et kort indlæg omkring deres organisation m.v. Marianne Clancy fra USA besvarede kort de spørgsmål, som de enkelte lande havde stillet på forhånd. Jeg nævner her kort nogle af svarene, Laser: kan være meget effektivt, men ved for meget hjælper det ikke, men gør det kun værre. Der blev omtalt en behandling ved navn skleroteterapi, afløser for laser. Den er forelagt Anette Kjeldsen, som meddeler at behandlingen ikke udføres i Danmark, men siger de har erfaring med behandlingen i Spanien. Et produkt ved navn Avastin (næsespray), er der forsøg i gang med, men for tidligt at udtale sig om virkningen. Forsøg med Raloxifen i Spanien skrider ligeledes langsom frem, på grund af pengemangel.

Man er også begyndt at forske i Osler patienters risiko for blodpropper ved for lav blodprocent, uden nogen entydig konklusion.

Endvidere blev det af flere lande fremhævet, at det var vigtigt at få børnene undersøgt, hvis man vidste, at den ene af forældrene havde Osler, jf. historie på Irlands hjemmeside, om en pige på 9 år, som døde som følge af Osler i lungerne.

Der arbejdes på europæisk netværk i form at fælles hjemmeside, således at borger, der bevæger sig over grænserne, får mulighed for, at finde oplysninger om, hvor de kan søge hjælp, hvis de ikke er i eget land.

Ovennævnte fører mig nu hen på den 10. Internationale HHT Scientific Conference i Cork i Irland den 12-15 juni 2013, hvor Jørgen og Bente, Torben og undertegnede deltager. (Foreningen betaler kun ophold og transport for 2 medlemmer). Der vil på denne kongres blive rig mulighed for at mødes med patientforeningerne fra de øvrige europæiske lande samt USA. Det er første gang vi deltager som patientforening, hvorfor vi er meget spændte på udbyttet, men det kan vi forhåbentlig fortælle meget mere om til næste år. Der vil givetvis også kunne læses om turen på vores hjemmeside.

For at gøre det europæiske færdig, har vi her i marts 2013 søgt medlemskab af EURORDIS, som er en europæisk patientorganisation på sjældne-området. EURORDIS har mere end 500 medlemsforeninger i hele Europa og fungerer som talerør på europæisk niveau. Formand er Terkel Andersen, som også er formand for Danmarks Bløderforening. Birthe Holm fra Sjældne Diagnoser sidder i bestyrelsen. Årlig kontingent 75 Euro.

Sjældne Diagnoser, som vi nu har været medlem af de sidste par år, afholder halvårlige repræsentantskabsmøder, hvor Torben og jeg lige har deltaget i det sidste her den 15-16 marts i det nye Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Vi fik en rundvisning i Huset, meget, meget speciel bygningsværk på højt teknologisk plan. Her har SD nu til huse i et lille ”hjørne” sammen med mange andre handicaporganisationer. Udover repræsentantskabsmødet, var der noget om patientuddannelse, foreningsøkonomi/jura, noget om etiske retningslinjer samt arbejde med national strategi på programmet.

Man kan sige, hvorfor medlem af Sjældne Diagnoser, fordi det at have en sjælden sygdom/handicap er noget ganske særligt. Fælles for os sjældne er, at der kun er lidt viden om vores diagnose samt det at leve med den. Derudover betyder det for Oslerforeningen, at vi hvert år får del i ”millionen” fra tips- og lottemidlerne, som for vores vedkommende gør at vi får vores årlige drift på mellem kr. 30.000 og kr. 35.000 tusinder dækket hvilket gør at vi har kontingenterne til det ”sjove”, tænker her evt. jubilæumsfest til næste år.

I 2012 etablerede SD et korps af social- og sundhedspolitiske observatører, der skal forankre arbejdet i Sundhedsstyrelsen i den virkelighed, de sjældne borger oplever. En repræsentant fra hver af Sjældne Diagnosers 47 medlemsforeninger har meldt sig ind i korpset, jeg er repræsentant for Osler.dk. Observatørerne skal være dialogpartnere omkring konkrete forhold og på sigt være med til at holde øje med, hvordan strategien føres ud i livet. Der afholdes et seminar her i april samt et i november 2013.

Det er muligt at I, i den forbindelse, på et tidspunkt vil blive del i en spørgeskemaundersøgelse omkring diagnose m.v.

Europæisk skemaundersøgelse, som vi sendte ud her for et par måneder siden, er besvaret af 10 med Morbus Osler. Der deltog 185 personer i undersøgelsen og heraf har 128 fuldført undersøgelsen.

Slut med det europæiske, som har fyldt rigtig meget i år.

Vi har fået ny hjemmeside, en mere brugervenlig version, ellers ikke de store nyheder, samt kommet på facebook, som de fleste nok har bemærket.

Resultatet af spørgeskema undersøgelsen fra sidste års GF/medlemsmøde ligger også på hjemmesiden, hvorfor jeg ikke behøver at kommentere den yderligere her.

Vi har et ønske om, at vi en eller to gange om året kunne få et ”skriv” fra Anette Kjeldsen, omkring hendes oplevelser som Osler-læge, det kunne for eksempel være historik omkring en anonym patient, usædvanlige oplevelser m.v. Det er forelagt hende og bliver højst en gang om året.

Vi har haft en kontakt til Novo Nordisk angående en ny blødermedicin, som de har udviklet til patienter, der mangler et protein, som sørger for blodets koagulation . Men da vi ikke har problemer med blodets evne til at størkne, er vi umiddelbart ikke kandidater til behandling med Novos produkter.

Vi fik sidste år en henvendelse fra en person så langt væk som Australien, hvis hustru havde Osler. Han var meget interesseret i behandlingsmetoder i Danmark samt priser for samme, da det var småt med muligheder i Australien. Vi forelagde det for Anette, og videre bragte hendes oplysninger til Australien. Vi modtog en stor tak, men ellers tror jeg ikke, der blev noget ud af sagen.

Hvis nogen skulle få brug for en coach, så har vi gennem SD Diagnoser fået kendskab til en person ved navn Peter Gundlund Koed Mikkelsen, Frederiksberg, som med afsæt i sin egen situation som kørestolsbruger med muskelsvind tilbyder coachsamtaler til personer med handicap eller med tilknytning hertil, fx fagpersoner eller pårørende. Coachsamtalerne er gratis det næste års tid ( for at opbygge erfaring, efter endt uddannelse ) og foregår fortrinsvis mandag og torsdag fra kl. 11-16. De har en varighed på mellem en og halvanden time, og foregår i Rambølls lokaler i Ørestaden i København. Jeg har personlig ingen erfaring med personen, har kun talt med vedkommende i telefonen. I SD har man heller ikke nogen erfaringsgrundlag.

Medlemstilgang/afgang kan kort beskrives, idet vi har ca. samme antal som sidste år, nemlig omkring 80 medlemmer.

Økonomien vil jeg ikke komme nærmere ind på, det vil kassereren gøre, men jeg vil gerne afsløre, at vi har et pænt overskud, derfor er også alt gratis for medlemmer her i dag.

Som tidligere år vil jeg gerne slutte af med en stor tak til medlemmerne for loyal støtte, samt stor fremmøde til generalforsamlingen. En stor tak til bestyrelseskollegaer for godt samarbejde, samt tak for stor indsats og engagement. Tak for indsatsen til afgående medlem Mogens Mannering, dog håber vi, at have en ny Mannering i bestyrelsen inden dagen er omme. Også en stor tak og samtidig et farvel til Bente Andersen, som desværre har valgt at forlade bestyrelsen.

På gensyn næste år til 10 års jubilæum.



06.04.2013

Tove Østergård

Formand

Osler.dk