Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.DK’s ordinære generalforsamling den 24.03.2012 på Midtfyns Fritidscenter i Ringe.

Det er med glæde, at jeg for 7. gang får lov at aflægge beretning for vores patientforening Osler.dk. Så det alene, at vi har eksisteret i syv år, fortæller at vi har en mission.
Vi har i 2011 haft ET stort fokusområde, nemlig udarbejdelse af nye foldere/brochurer samt revidering og genoptryk af Osler-kort. Endvidere har vi fået lavet nye kuverter med stregkoder, således at Post Danmark sender en mail til os med flytteoplysninger på medlemmer, som har skiftet adresse.
Ultimo 2010 fik vi nemlig efter ansøgning tildelt et beløb fra Sundhedsministeriets rådighedspulje på kr. 45.000,-, som skulle anvendes inden udgangen af 2011, i.h.t. indsendt projektbeskrivelse af 19.11.2010 samt tidsplan og budget. Blandt disse projekter var netop ovennævnte materiale, som har udgjort den største post. Øvrige projekter vil kasseren redegøre for. Dog kan jeg oplyse, at det er lykkedes os at anvende alle pengene jf. projektbeskrivelsen på nær ca. 9.000,-, som vi forventer Sundhedsministeriet vil have returneret, i henhold til indsendt regnskab jf. bestemmelserne. Deadline for indsendelse er 31.03.2012 , og til orientering, kan jeg oplyse, at vi allerede har indsendt.
Folderne ligger her på bordene i dag, og vi synes selv resultatet er blevet godt, håber I synes det samme. Den er forenklet lidt, mere kort og præcist med sit budskab og alene billedet på forsiden indikerer, at ingen kan være i tvivl om, hvad budskabet går ud på.
Så har der i 2011 været international HHT kongres/konference i Antalya i Tyrkiet, hvor Anette Kjeldsen og Klaus Brusgaard fra OUH deltog. Grundet forskellige omstændigheder deltog ingen fra patientforeningen.
Hele referatet dernede fra er lagt ud på vores hjemmeside, hvorfor jeg kun vil nævne enkelte emner her. Stoffet er ikke så let læseligt, da der indgår en hel del latinske gloser. Anette Kjeldsen vil selvfølgelig også uddybe meget mere om deres oplevelser fra kongressen her senere i dag.
Cyklocapron/cyklonova (som jeg ved en del af vore medlemmer anvender) var et af emnerne. En dame ved navn Sophie Dupuis-Girod fra Lyon har været arkitekt bag et fransk multicenter studie, her havde man kontrolleret 118 patienter, som hver fik 1,5 g cyklocapron pr. dag i 3 måneder. Der viste sig en signifikant reduktion af næseblødninger fra 121 minutter pr. måned til 105 minutter pr. måned. Som der står i referatet, signifikant men ikke imponerende. Dog synes jeg, at vi skal hæfte os ved, at der ingen sikkerhedsproblemer var i forsøgs perioden og ingen blodpropper i behandlingsgruppen.
Endvidere er der ved at blive stablet en europæisk undersøgelse på benene, med henblik på anvendelse af Præparatet Raloxifen til behandling af næseblødning. Der vil blive etableret en dobbeltblindet undersøgelse vedr. effekten af behandlingen, hvor vi i Danmark har meldt os som et af mange europæiske centre. Undersøgelsen udgår primært fra Spanien, der er tovholdere på projektet, som formentlig vil løbe af stabelen ultimo 2012. Der skal selvfølgelig først skaffes penge, den spanske gruppe står for EU ramme ansøgning.
Vi er som patientgruppe blevet bedt om at bakke op om undersøgelsen, ikke økonomisk, men moralsk, hvilket vi selvfølgelig har gjort, ved brev af 13.10.2011. Vi har desværre ikke modtaget nogen respons endnu.

SJÆLDNE DIAGNOSER, som vi blev fuld gyldig medlem af i november 2010, har også været et fokusområde i hele 2011.
For lige at repetere, er SD en selvstændig paraplyorganisation for 43 små landsdækkende patientforeninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.
Bente og Jørgen, Torben og undertegnede deltog i deres seminar og repræsentantskabsmøde den 18 – 19 november 2011 i Fredericia. På programmet var blandt andet Sjældne dagen, en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme, som løb af stabelen den 29.02.2012 i København. Der blev blandt andet gået en march gennem København med balloner, banner og skilte med navne på sjældne sygdomme og foreninger – forrest gik Pjerrot og et tamburkorps. Ruten var 2,6 km lang og sluttede på Kongens Nytorv med en lille event hvor blandt andet Sjældne-prisen blev overrakt.
Det der nok interesserede os mest på repræsentantskabsmødet, var ny fordeling af økonomien, det vi kalder ”millionen”, som vi på nuværende tidpunkt opfylder alle kriterier for at få del i.
Der findes 2 modeller, som man operer med, og hvordan de er opbygget, finder jeg ikke relevant at komme nærmere ind på her, men det korte og lange er, at vi i 2012 håber på et tilskud på mindst kr.15.000,- og det er mange penge for en forening af vores størrelse. På ny repræsentantskabsmøde her den 16.03.2012 i København, hvor Erik og Mogens deltog, fik vi så den glædelige meddelelse, at man vedtog en model, hvor der sker en ligelig fordeling af ”millionen” mellem de 24 foreninger, som har ansøgt, dog under fastholdelse af sikkerhedsmekanismerne, som går ud på, at foreninger som tidligere fik max. tilskud, garanteres 66,7% af gennemsnittet af tilskuddene for 2010 og 2011. Vores tilskud i år bliver således på kr. 31.756,- og det uden, at vi skal indsende dokumentation for, hvad vi bruger pengene til. HURRA, siger jeg bare, det er næsten for godt til at være sandt. Vi har så også allerede idag taget forskud på goderne, ved at foreslå kontingentnedsættelse på kr. 40,- pr. medlem pr. år.
2011 var også året, hvor vi blev spurgt fra Sjældne Diagnoser, om vi havde lyst at blive månedens forening. Dette indebar, at vi skulle skrive om vores sygdom, hvordan den opstår, hvordan den evt. kan behandles, hvordan man lever med den o.s.v. Det gjorde Jørgen på bedste vis, hele beskrivelsen blev sendt ud sammen med den ugentlige nyhedsmail fra SD + at den tillige kan læses på SD hjemmeside.
Som alle tilstede her i dag nok har bemærket, har der været medsendt en lille hjemmeopgave sammen med indbydelsen til generalforsamlingen, hvilket netop er affødt af vores bekendtskab med SD. Vi har nemlig fået kendskab til, at der på nogle områder, muligvis kan være en chance for tilskud fra det offentlige, til diverse udgifter, som opstår qua det, at man har en sjælden sygdom.
SD får i december 2012 eget sekretariat idet de flytter til Handicaporganisationens nye handicaphus i Høje Taastrup. Et hus der vil blive respekt om, ikke bare i Danmark men i hele EU.

For lige at gøre SD færdig, kan jeg oplyse, at jeg har tilmeldt mig et formandsmøde i Middelfart den 28.04.2012 i SD regi. Håber der at kunne hente noget inspiration til bestyrelsesarbejdet.

Nu til vores hjemmeside, som vi håber alle benytter flittigt.
Som en ekstra service til vore medlemmer, sender vores sekretær Bente en mail til alle, hver gang der er nyt på siden.
Vi har konstateret, at der er ca. 40 kig på siden om dagen, hvilket er rigtig pænt, hvorfor man kunne forvente en større medlemstilgang, det er bare ikke tilfældet. Vi stagnerer faktisk med ca. 80 medlemmer i øjeblikket. Derfor vil jeg opfordre alle til, at fortælle vidt og bredt om vores eksistens, tage foldere med hjem herfra i dag og aflever dem hos jeres læge, øre-næse-halslæge, tandlæge sygehusforbindelse m.v. (OUH har fået en portion af de nye foldere). For det er nu engang sådan, at jo flere vi står sammen om vores fælles handicap, jo stærkere står vi i alle sammen hænge !

Medio februar fik vi en henvendelse fra en herre i Italien, ved navn Fabrizio Montanari, som på foranledning af Marianne Clancy HHT, ønskede at invitere os til et møde i Rom sammen med andre Osler patientforeninger i Europa. Formålet med mødet er at dele informationer, oplevelser, initiativer samt måske starte nogle projekter op sammen, som for eksempel en web side. Vi vil også tage nogle punkter med derned til dagsordenen, jeg har blandt andet foreslået noget omkring lukkede næser, anvendelse af Raloxifen og cyklocapron, samt at det også kunne være rart at vide, hvor mange osler patienter der findes i Italien, og hvor mange af dem der er tilknyttet patientforeningen. HHT betaler opholdet + forplejning. Jørgen og Bente har lovet at tage ned til dette spændende møde, jeg ville personligt gerne have været med, men er desværre forhindret til anden side.

Regnskabet for 2011 ser fint ud, kasseren vil gennemgå det her om lidt. Vi har kun 15 restancer pr. 15.03.2012, men en restance er altid en for meget. Vi vil derfor gerne, opfordre alle medlemmer til at melde betalingen til PBS/NETS, så glemmer man ikke girokortet i skuffen, samt sparer kr. 25,00 i gebyr for at udføre betalingen. Alle som er tilmeldt PBS pr. 01.04.2012 vil nemlig deltage i lodtrækningen om et gratis medlemskab for 2013. Vi udlodder 3 stk. Udtrækningen sker pr. 01.06.2012, og de heldige vindere vil få besked pr. mail eller brev.

Til sidst lige en hel frisk oplysning fra Jørgen og Bente, som weekenden den 17 – 18 marts var på en Sundhedsmesse i Århus, hvor Jørgen fik kontakt med en person på en stand tilhørende Bloddonorerne i Danmark. De skulle i gang med at skrive en bog og kunne i den forbindelse godt bruge personer, som ville udtale sig om det store behov for blod/livgivende blod. Jeg regner med, at der findes flere personer i vores medlemskreds, som nyder godt af blodtransfusioner og som gerne vil takke bloddonorerne. Jeg kender i hvert tilfælde et medlem, som uden tvivl sætter rekord i blodtransfusioner. Send en mail eller kom forbi her i dag, således at vi er klar med nogle kandidater, den dag de henvender sig.

Det var så hvad vi havde at bringe fra bestyrelsen for året 2011 , og jeg kan ikke sige det tit nok, brug os noget mere, FORTÆL om os til medpatienter, og fortæl OS hvis der er noget I er utilfredse med, eller noget vi kunne gøre anderledes og måske bedre, og fortæl til andre, hvis I ER tilfredse og føler vi gør en forskel.

Til slut vil jeg gerne række en stor tak til alle vore medlemmer for loyal støtte, samt en stor tak til mine bestyrelseskollegaer i Osler. Dk, for godt samarbejde, samt tak for jeres store indsats.

24.03.2012
Tove Østergård
Formand
Osler.dk