Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling, den 26.03.2011 på Midtfyns Fritidscenter i Ringe.

Endnu et år er gået og jeg har igen fornøjelsen af, at skulle aflægge beretning for vores lille forening. Det er meget bevidst, at jeg siger lille, da der overhovedet ingen tilgang har været af nye medlemmer det sidste år. Der har til gengæld været 3 udmeldelser, hvoraf den ene dog skyldes dødsfald, så vi bevæger os stadigvæk omkring ca. 80 medlemmer. Henvendelser vedr. fremsendelse af foldere/brochurer har været 5 i år mod 18 året før, én af henvendelserne har, som noget helt nyt, været fra en ambulatoriesygeplejerske fra klinisk genetisk Afdeling på Århus Universitetshospital.
MEN vi giver ikke så let op, vi har nemlig ultimo 2010 rettet henvendelse til OUH v/overlæge Anette Kjeldsen omkring det, at sende breve ud til alle Osler patienter i hospitalets kartotek ( jf. min beretning fra sidste år) for at gøre opmærksom på, at der eksisterer en patientforening. Vores tålmodighed var nemlig ved at slippe op, hvorfor vi simpelthen skrev til Anette Kjeldsen, om det var afdelingen hos hende, eller det var noget politisk som forhindrede, at man kunne gå i gang med at finde adresserne. Samtidig spurgte vi ind til hvordan vi kunne hjælpe.
Det medførte at der kom gang i sagerne, dog måtte vi acceptere en lille udgift til projektet på kr. 1.600,- da det ville medføre 4 ekstra arbejdstimer for Anettes sekretær Charlotte Trohl, at få en liste redigeret samt skrive labels til brevene. Vi skulle så selv redigere brevet samt pakke kuverterne, hvori der også blev indlagt indkaldelsen til generalforsamlingen 2011 samt refleksion over et medlemskab skrevet af et af vore medlemmer. Den 05.02.2011 afleverede Bente og Jørgen Andersen (vores nye bestyrelses medlemmer) 160 kuverter på OUH og den 07.02.2011 blev de afsendt iflg. Sekretær Charlotte Trohl. Det er således årsagen til, at der her i dag sidder personer, som lyttende gæster, og det er vi meget glade for. Projektet har også allerede givet 6 nye medlemmer, og vi håber selvfølgelig på flere. I den forbindelse vil jeg blot lige nævnte, at Danmarks Bløderforening tæller ca. 670 medlemmer ud af sygdomsramte i Danmark på ca. 800 – 900 personer, hvilket også er det antal, som man forventer der er af Osler patienter i Danmark, og vi tæller som før nævnt kun ca. 80 medlemmer, DET giver da stof til eftertanke !
Et andet lille tiltag i år fra bestyrelsens side, blandt andet også for at skaffe nye medlemmer, har været udsendelse af NYHEDSBREVET primo december 2010, hvor vi ønsker glædelig jul samt fortæller lidt om, hvad vi har gået og bedrevet i løbet af året. Vi slutter af med at sætte nogle flotte præmier på højkant — for hvert nyt medlem man skaffede til foreningen– tilbød vi et litografi af en anerkendt dansk kunstner til en værdi af kr. 600,-. Desværre fik vi ikke lov at udlevere nogen !
Undskyld mig, men jeg kan ikke rigtig holde det tilbage. Der er nemlig en tendens til, at man retter henvendelse til os, angående et specifikt problem, og når vi så har været søde og venlige at besvare det, så er foreningen ikke interessant mere. Derfor ender mange af henvendelserne desværre ikke i et medlemskab.
Nå, det hele er jo ikke en stor ”jammerdal”, der har også været masser af positive oplevelser i løbet af året .
Vores store projekt i år, har nemlig været optagelsen i Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation der i dag omfatter 42 medlemsforeninger og er organisatorisk sammensat af et repræsentantskab og et forretningsudvalg.
Sjældne Diagnoser finansieres dels af offentlige tilskud, dels af bidrag fra private personer, fonde med flere. Hendes kongelige højhed kronprinsesse Mary har været protektor for foreningen siden 2005.
Vi blev optaget den 06.11.2010 sammen med 5 andre nye foreninger.
For at blive optaget, skal man indsende en skriftlig ansøgning, hvori følgende skal fremgå:
1.   Hvor mange personer der menes at have den pågældende sygdom
2.   Om det er arveligt eller genetisk betinget
3.   Om der findes en anden konkurrerende organisation, hvor ovennævnte personer og familier naturligt er medlemmer
Der skal endvidere vedlægges en kort beskrivelse af sygdommens karakteristika, samt foreningens vedtægter.
Det er forretningsudvalget, der indstiller foreningen til evt. optagelse, mens repræsentantskabet beslutter optagelse af nye medlemmer.
For foreninger med op til 150 medlemmer er kontingentet kr. 1.000,- pr.år og over 150 er den kr. 2.000,-.
Vi i bestyrelsen mener, at vores optagelse er af stor vigtighed for os som lille forening, da Sjældne Diagnoser fungerer som et fælles talerør over for myndigheder m.v., de rådgiver, støtter og informerer patienter og pårørende, de virker i de sjældnes interesser over for fagpersoner og beslutningstagere samt udbreder kendskabet til de sjældne diagnoser.
Sjældne diagnosers handlingsplan for 2011 har følgende fokusområder:
1)   Et bedre hverdagsliv for mennesker med sjældne sygdomme
2)   Bedre vilkår for forskning og udvikling af behandling til sjældne sygdomme
3)   Sjældne diagnoser som platforms-organisation
Jeg vil i øvrigt henvise til sjældne Diagnosers hjemmeside
www.sjaeldnediagnose.dk hvor man kan finde mange interessante oplysninger.
Ovennævnte har også givet os mulighed for at søge tilskud fra Tips- og Lottomidlerne til næste år, man skal nemlig have været medlem et år, for at kunne benytte sig af denne mulighed.
A’propo økonomiske midler, har Jørgen og Bente, som blev valgt ind i bestyrelsen sidste år, været et kæmpe aktiv for foreningen, idet Bente i november 2010 tog kontakt til sundhedsstyrelsen angående tilskud til patientforeninger. De var meget imødekommende og oplyste, at der stadigvæk var penge tilbage i indeværende kalenderår i noget som hedder Rådighedspuljen, hvorfor vi kunne indsende en ansøgning. Det blev gjort hurtigst muligt sammen med et budget, og tro det om I vil, vi blev bevilget kr. 45.000,- som indgik på Oslerforeningens konto den 08.02.2011, historisk dag. Derfor har alle vore medlemmer i dag mulighed for at deltage gratis i hele arrangementet. Vi har også økonomisk mulighed for i år, at sende et par medlemmer til HHT kongressen i Tyrkiet i maj måned, hvad vi jo ikke tidligere har kunnet løfte .
Hele tilskudsbeløbet skal være anvendt inden udgangen af 2011 jfv. Betingelserne for tilskuddet, som jeg ikke vil komme nærmere ind på i min beretning. Hvis vi ikke anvender hele beløbet, skal det resterende returneres til Sundhedsministeriet. Evt. spørgsmål til budget m.v. kan stilles til kasseren i forbindelse med gennemgang af regnskabet. Endvidere skal der senest den 31.03.2012 indsendes regnskab til Sundhedsstyrelsen, som skal være direkte sammenligneligt med budgettet. Regnskabet skal være påtegnet at 2 revisorer, hvorfor der her i dag skal vælges en ekstra revisor jf. dagsordenens punkt 7.
Fra vores søster/broderforening i Norge fik vi primo november en invitation til at deltage i deres ”brukersamling” i Oslo den 19-20 november, hvilket vi takkede ja til. Det blev Jørgen og Bente som drog derop, tak skal I have for det, vi andre var desværre forhindret. Økonomien i foreningen på daværende tidspunkt tillod desværre også kun udgifter til 2 personer. Dog skal nævnes, at vi kun selv skulle betale rejsen, opholdet var for den norske forenings regning, meget flot.
Osler foreningen i Norge var meget venlig og opsat på, at få igangsat et samarbejde i Norden. Sverige har på nuværende tidspunkt ingen forening.
I den norske forening betaler man en kontingent på kr. 50,- om året, men da skal man jo huske på, at de modtager kr. 250.000,- om året i tilskud fra det offentlige, det er kun ønsketænkning for os.
Vi har også inviteret bestyrelsen fra den norske forening til i dag, men alle var desværre forhindret, dog kom de med den positive tilbagemelding, at de gerne ville inviteres igen til næste år.
Jeg vil afslutte min beretning med at rette en stor, stor tak til Alice Mohr, som desværre af helbredsmæssige årsager, har besluttet at træde ud af bestyrelsen. (også jf. dagsorden for generalforsamlingen). Hun og jeg har stiftet foreningen sammen, så derfor er det med vemod, at hun forlader bestyrelsen, men heldigvis har vi da stadigvæk en Mohr, hendes mand, Erik Mohr, som vil hjælpe os med at vedligeholde hjemmesiden m.v., tak Erik.
Bestyrelsen og jeg vil kæmpe videre i vores lille forening, for at Osler patienter i Danmark må få en bedre livskvalitet. OG husk, jf. et Grim citat: Selv den mindste stjerne på himlen lyser.

23.03.2011

Tove Østergaard

Formand