Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling, den 13.03.2010 på Midtfyns Fritidscenter i Ringe.

Finanskrise eller ej, vores patientforening består, dog kunne vi nok have ønsket os en større tilgang af medlemmer i 2009, men de medlemmer vi har, er absolut blevet dygtigere til at få indbetalt kontingent til tiden, tak skal I have for det. (vi kan også se at flere og flere tilmelder sig PBS, måske det er forklaringen).
10 nye medlemmer er registreret heraf 2 svenskere, så p.t. tæller vi 73 medlemmer. Vi har så til gengæld slettet 14 personer på vores medlemsliste ved begyndelsen af året, på grund af manglende kontingent indbetaling . Når der er udsendt 1. og 2. rykkerbrev og ingen respons, vælger vi, ikke at bruge flere ressourcer på disse medlemmer. Der er i løbet af året udsendt 18 foldere, det er så også en lille tilbagegang, da der i 2008 blev udsendt 25 foldere. Ingen direkte udmeldinger i år, det er da positivt.
Ja, indledningen blev så lidt statistik, hvorfor jeg nu lige vende tilbage til sidste års generalforsamling. Den har vi alle i bestyrelsen været enige om, var en succes, idet vi også fik en del positive tilbagemeldinger fra medlemmerne + noget konstruktivt kritik, som vi altid er modtagelige for, kom bare med noget mere af det ! Det at I har navneskilte på i dag + at bestyrelse sidder her i front er affødt af det.
Men så til bestyrelsens egentlige arbejde i løbet af året.
Vi startede med at drøfte, hvordan vi kunne få endnu flere Oslerpatienter i tale, få dem med på generalforsamlingen + medlemsmødet og sluttelig som fuldgyldig medlem. Dorthe kom med et oplæg til et brev, som Annette Kjeldsen indvilgede i, at sende ud til sine patienter. Desværre nåede Anette ikke at få det sat i system i år, men vi håber og tror på det kører, inden vi mødes igen næste år, således vi ad den vej, kan få et medlemstilgang.
Dorthe tog også kontakt til et af vore medlemmer, angående refleksioner over et medlemskab. Det blev Bente Andersen fra Mårslet, hvis mand er Osler patient. Jeg vil gerne have lov at læse hendes udmærkede dokument/brev op her.
Dernæst vil jeg gå til vores hovedopgave i år, nemlig spørgeskema undersøgelsen. Vi startede i bestyrelsen foråret 2009, med at sende diverse input til Dorthe til brug ved udarbejdelse af spørgeskemaet. Det blev nemlig hendes opgave, at udarbejde skemaet, og en stor, stor tak til hende for et fremragende stykke arbejde. Spørgsmålene er jo alle bekendt, men resultatet kender I ikke, det vil Dorthe fremlægge på professionelt vis, her efter kaffen, glæd jer !
Med hensyn til den 8 HHT Scientific Conference 2009 i Santender, som vi i Osler.dk desværre ikke var repræsenteret ved på grund af forskellige omstændigheder, blandt andet penge. Vi fik ikke tildelt EU midler. Anette Kjeldsen deltog og hun har meddelt os, at det var et fagligt godt møde, de diskuterede screening, risiko ved graviditet, forebyggende antibiotisk behandling samt behandling af næseblødning. Anette har konkluderet, at det man gør i Odense, stadig er det mest korrekte, så det er jo rart at vide. Der var tillige noget nyt omkring hvorfor man udvikler Osler i forskellig grad indenfor samme familie.
Vi var lidt skuffede over, at vores skriftlige fremsendelse i forbindelse med konferencen, ikke var medtaget i referatet derfra, hvilket jo nok indikerer, at vi bør være til stede ved disse møder. Dog har vores ”broderforening” i Norge sendt os et referat fra mødet og de tilkendegiver deri, at de også gerne vil samarbejde med os.
Næste internationale møde bliver måske i London og Anette meddeler angående EU, så er modet bevaret, selvom der ikke er givet penge. Man har fået en østeuropæisk samarbejdspartner med, og håber at den vinkel på ansøgningen, kan få det igennem.
Hvis der er noget I vil have uddybet, så spørg endelig Anette, når hun kommer her senere i dag. Måske Pernille Tjørring også er med, da man nu har 2 års løn og en del af budgettet på plads til hendes projekt, som hun starter op juli 2010.
I Anettes laserprojekt har der været inkluderet 28 patienter og inklusionen stopper her 01.04.2010 hvorefter kontrollerne køres færdig frem til oktober 2010. Herefter gøres resultaterne op, så der vil være noget at præsentere til næste år.
Vi har søgt optagelse i foreningen Sjældne diagnoser, som er en paraplyorganisation, en sammenslutning af 36 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap, som arbejder på at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper. Det koster kr. 500,- at blive optaget, og det kan kun ske en gang om året. Et forretningsudvalg skal først tage stilling til evt. optagelse og efterfølgende skal det med på et repræsentantskabsmøde . Vi håber på optagelse i november 2010.
Det er i bestyrelsen blevet besluttet, at der ikke fra dennes side bliver oprettet nogen chatforums, hvilket der var et ønske om på generalforsamlingen sidste år, men skulle der i medlemskredsen være nogen som har lyst, er de selvfølgelig velkommen til det.
Vi har endvidere i bestyrelsen besluttet, at slette de låste sider på vores hjemmeside, således de bliver offentligt tilgængelige bortset fra den som hedder bestyrelsen.
Alle som læser vores hjemmeside, har nok bemærket, at der er blevet indlagt et Danmarkskort med nogle røde prikker, det er for at få et overblik over vore medlemmers geografiske placering.
Økonomi, ja, regnskabet vil kassereren gøre rede for herom lidt. Jeg vil dog lige nævne, at vi nu har 3 forskellige medlemskaber 1) almindelig medlemskab, som koster kr. 320,- i årlig kontingent, 1 stemme og stor rabat på evt. arrangement, 2) familiemedlemsskab (husstand med samme adresse), årlig kontingent kr. 500,-, 1 stemme og én stor rabat – øvrige vil opnå en mindre rabat. 3) støttemedlemsskab, årlig kontingent kr. 100,- og ellers ikke andet.
Det var så hvad, vi i bestyrelsen for Osler.dk har arbejdet med det sidste år. Vi ville selvfølgelig gerne, at vi kunne ”trylle”, finde en hurtig løsning på alle Osler patienters genvordigheder, men det er ikke virkelighed, så vi må bare kæmpe videre, på det plan vi nu engang er på, og så kun håbe, at vi en dag ser ”lyset”.


13.03.2010

Tove Østergård

Formand, Osler.dk