Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling, den 14.03.2009 på Scandic Hotel Odense.

Endnu et år er gået i Patientforeningen for Oslerpatienter i Danmark og vi føler mere og mere, at det var en rigtig beslutning vi tog, da vi stiftede foreningen den
27.10.2004 på Odense Universitets Hospital, efter at jeg havde arbejdet med ideen siden 1996, så man må sige, det har været en langsommelig fødsel. Men pludselig gik det hurtigt i 2003, da jeg fik fat i 2 personer, nemlig Alice og Erik Mohr, som var med på ideen og bare ville det.

Vi tæller nu ca. 90 medlemmer, heraf 12 nye i år + at vi har haft 25 henvendelser om fremsendelse af vores folder/brochure, så der skulle absolut være potentiale for endnu flere medlemmer, dog er der langt op til de 800, som er vores ultimative mål. 4 medlemmer har valgt at forlade os i år, heraf en som alligevel ikke havde osler (godt for ham), alt i alt er vi vældig tilfredse med resultatet.
Vi har også i år valgt at gennemføre generalforsamlingen integreret med et foredrag (kost denne gang) samt social samvær efterfølgende, med lidt mad og drikke inden turen hjem. Vi synes, og har også den opfattelse blandt vore medlemmer, at det var en succes sidste år på BlommensLyst Kro, så derfor et lignende koncept i år.
Jeg vil nu gå videre med hvad bestyrelsen har arbejdet med det sidste år.
Med hensyn til Anette Kjeldsen og Pernille Tørrings forskningsprojekt, som de gennemgik for os sidste år på Blommenslyst Kro, er bestyrelsen blevet bedt om at komme med en udtalelse til brug ved ansøgning om fondsmidler hos private, idet vi desværre ikke blev tildelt midler fra Statens sundhedsvidenskabelige forskningsråd, som håbet, dog har Anette Kjeldsen meddelt, at der vil blive søgt igen i år. Jeg vil gerne her læse denne udtalelse op , da der blandt jer, måske sidder nogen med kendskab til en stor fond/stort firma, som kunne tænke sig at støtte forskningsprojektet, hvor I så gerne må gøre brug af denne udtalelse. Jeg vedlægger filen til min beretning. Det er mange penge det drejer sig om, Anette har oplyst i størrelsesorden 1 – 2 mill. for hele projektet over en 3 årig periode. Man håber således nu, at komme i gang med Pernille Tjørrings projekt i 2009 . ( vi kan forhåbentlig få den helt friske version fra Anette her i eftermiddag efter generalforsamlingen ).
Med hensyn til tilskud havde vi også forventet støtte fra EU midler til HHT kongressen i Spanien maj 2009, men EU ville ikke bevilge os midler i år, men der er iflg. Anette Kjeldsen mulighed for at søge tilskud til næste år. Vi har således besluttet ikke at deltage denne gang, dels på grund af pengene og dels på grund af at vores supersprogkyndige bestyrelsesmedlem Dorthe er optaget til anden side. Dorthe har så som næst bedste løsning i stedet forfattet et oplæg/brev som er stillet til Dr. Zarrabeitia, Servicio de Medicina Interna. Unidad HHT, hvor hun gør rede for hvordan vores forening arbejder og fungerer, samt hvilke projekter vi har gang i.
Samtidig kunne vi også godt tænke os at vide noget om, hvordan de andre europæiske patientforeninger arbejder, og om vi har mulighed for at lære noget af dem. Vi afventer herefter en tilbagemelding fra patientforeningernes workshops i Santander .
For at blive i det internationale har vi anmodet om at få et link til vores hjemmeside lagt ind på HHT’s hjemmeside og Marianne Clancy, Executive Director HHT Foundation International har i den forbindelse lykønsket os med hvad vi er i stand til i Osler.dk.
Der ligger på bordet her i dag et blad, som hedder DonorNyt, og det har selvfølgelig sin forklaring . Da min mand er bloddonor, læser jeg altid artiklerne i bladet og fik så den ide, at det da var oplagt at bringe Alice’s historie deri, 48-50 portioner blod om året, det må da kunne få bloddonorerne til at føle deres værd.
Hendes historie vil blive bragt i september nummeret 2009, og alle medlemmer af Osler.dk vil modtage et eksemplar af bladet.
Til nye medlemmer, har vi i bestyrelsen arbejdet med udformning af et velkomstbrev, som udsendes når et nyt medlem har betalt kontingent første gang. Brevet sendes ud sammen med den sidste formandsberetning, vedtægter, folder og ikke mindst Oslerkortet .
Særlig Oslerkortet er der rigtig mange af medlemmerne, som har rost os for,
og det glæder selvfølgelig bestyrelsen.
Vi har fået meddelelse fra Norge, at de har oprettet deres egen patientforening . Det har vi selvfølgelig ønsket dem tillykke med, i håbet om, at vi i fremtiden kan gøre brug af hinandens erfaringer.
I Norge har man mulighed for at søge statsstøtte, måske vi skulle prøve det her i Danmark ?
Alice har arbejdet lidt med at få tilknyttet en fast psykolog til vores patientforening, da det er vores opfattelse, at det er en stor psykisk belastning for mange af vore medlemmer, at bære rundt med hr. Osler i rygsækken.
Arbejdet har været i samråd med Anette Kjeldsen, men ideen er p.t. skrinlagt, på grund af medlemmernes spredning rent geografisk. Dog vil vi prøve at få kortlagt hvor vore medlemmer bor og evt. via psykolog foreningen få navne på mulige psykologer, vi kan henvise til.
Vi har i bestyrelsen planer om, at få udarbejdet et spørgeskema til
Medlemmerne. Det kunne evt. indeholde spørgsmål som 1) hvor ofte bløder du 2) hvor voldsom på en skala eksempelvis fra 1-5, 3) har du nogensinde modtage blodtransfusioner 4) er du psykisk påvirket af din sygdom o.s.v. Vi kunne godt her i dag tænke os, at høre jeres mening om ideen evt. med forslag til hvad spørgeskemaet yderligere kunne indeholde.
Skemaet ville kunne bruges som hjælp til lægernes arbejde med Osler patienter samt en hjælp til, hvad medlemmerne ønsker bestyrelsen skal arbejde med.
Der er stadigvæk for få som benytter sig af betaling via PBS, og derfor vil jeg igen i år, gerne opfordre alle til at få betalingen tilmeldt, vi får kontingentet ind til tiden,og du sparer gebyr for betaling af girokort.
Økonomien vil kassereren gøre rede for her om lidt, dog kan jeg oplyse, at det ser fornuftigt ud og at vi også i år, har råd til både foredragsholder samt hyggeligt samvær omkring kaffe og middag.
Jeg vil således slutte min beretning for 2008, i håbet om, at medlemmerne er tilfredse med vores indsats (hvis ikke, så modtager vi også konstruktiv kritik) og
Bestyrelsen håber, at I i fremtiden vil ”bruge” os noget mere. Vi har nemlig kun en mission, og det er at være med til at gøre det tåleligt at være oslerpatient i Danmark. Kom også med forslag og ideer, dem vil vi modtage med kyshånd og arbejde seriøst videre med, det lover jeg.