Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling, den 29.03.2008 på Blommenslyst Kro.
Så er det 3. gang jeg skal aflægge beretning for vores Osler forening og det med stor glæde, da vi i år virkelig har følt vores eksistens berettiget, idet vi har haft en medlemstilgang på over 50% , hvilket jeg vil uddybe senere i min beretning.
Rammerne for generalforsamlingen i år, er heller ikke som de plejer , idet vi er rykket lidt ud på landet, nærmere bestemt Blommenslyst Kro (absolut ikke fordi vi har noget imod at være på OUH) men fordi vi har valgt et anderledes koncept denne gang. Vi har nemlig i år, også valgt at satse lidt på det sociale, hvilket vi har mulighed for her i disse omgivelser, hvor vi kan få serveret både mad og drikke .
Så til bestyrelsens arbejde i det forgangne år 2007.
Sidste år sluttede jeg min beretning af med, at vores bestyrelsesmedlem Dorthe Petersen havde fået kontakt til en journalist (Edmund Jacobsen), som ville gå i gang med at interviewere Alice Mohr omkring det at leve med Osler, og det mundede ud i en pressemeddelelse , ( som alle jo nok har læst på vores hjemmeside ) som blev udsendt den 16.08.2007 til følgende medier: 24Timer, Nyhedsavisen, MetroXpress, Urban, Brønshøj Posten, Ude og Hjemme, Fyns Amts Avis, Mediehuset Fyens Stiftstidende, Helse, Familie Journalen, Søndag, Jyllandsposten, Berlingske samt Politiken .
Familie Journalen takkede som den eneste for modtagelsen, men ville ikke bringe artiklen på nuværende tidspunkt, da de havde nok af lignende stof p.t. . Brønshøj/Husum Avisen har som den eneste (bestyrelsen bekendt) bragt den udmærkede artikel , men da Erik Mohr har lagt den ud på Osler’s hjemmeside, med opfordring til medlemmerne om at bringe den ud i diverse lokal aviser, kan den jo godt være kommet længere omkring, vi hører selvfølgelig gerne, hvis der er nogen som har kendskab dertil.
”Osler-Kortet” er nok det som har fyldt mest i det her bestyrelsesår . Dorthe Petersen har arbejdet intenst med det fra sommeren 2007 til udsendelsen sammen med julehilsenen .
Kortindholdet har selvfølgelig også været forbi overlæge Anette Kjeldsen til godkendelse, og vi takker både Anette og Dorthe for det store stykke arbejde.
Vi håber, at alle vil føle sig lidt mere trygge med kortet i ”baglommen” ikke mindst hvis man rejser i udlandet. Hvis der skulle være nogen blandt jer her i dag, som ikke har modtaget kortet, er der mulighed for at få et af mig, da jeg har taget nogle stykker med.
Vores suppleant Irene Hallberg har i årets løb, arbejdet meget ihærdigt med de såkaldte ”sovende medlemmer” ( tilmeldte som kun en enkelt gang eller aldrig har betalt kontingent )
Det har givet resultater, nemlig 8 i alt ud af 25, som er røget ind som gyldige medlemmer på ny. Meget fint og tak til Irene .
Med hensyn til yderligere medlemsfremgang, jf. indledningen af min beretning, har vi svært ved at få armene ned, idet vi nu i alt tæller 80 betalende medlemmer, en medlemstilgang på godt og vel 50% på et år, det er da flot ! Hvad kan forklaringen så være, ja til orientering kan jeg oplyse, at der i løbet af året har været 21 henvendelser om ”foldere”, som er efterkommet,
Vores hjemmeside er også godt besøgt og så er der vel stadigvæk noget som hedder fra ”mund til mund”, nå, whatever, medlemmerne er i hus.
Brugerbutikkerne, som vi igen i år har ”arbejdet” lidt med, dog uden succes fra deres side, idet de efter vores opfattelse fungerer meget dårligt. Vi har nemlig konstateret, at vi på trods af at have betalt vores årlige kontingent (kr. 200) til Brugerbutikken i Hillerød, ikke figurerer på deres hjemmeside, under ”Deltagende Patientforeninger”, hvilket vi finder meget utilfredsstillende. Endvidere har vi kontaktet via mail Brugerbutikken i Aalborg (der findes nemlig kun de 2 i Danmark), som de kalder ”Patient til Patient” og forespurgt om vi måtte have lov at fremsende vores ”foldere” til fremlægning i deres ”Butik”, selvfølgelig mod at betale kontingent, men ingen respons, vi følger op !
Fra Anette Kjeldsen på OUH er vi blevet gjort opmærksom på, at der er taget initiativ til et fælles europæisk sammenhold vedr. MB. Osler og hun ville foreslå os at deltage. Vi har fået navnet på en kontakt person som hedder Luisa Maria Botella, som vi har i sinde at kontakte så hurtig som muligt.
Anette Kjeldsen har endvidere som en nyhed meddelt os, at hun har fået lovning på en 3 årig kombineret ansættelse som overlæge ved Øre, næse halsafdelingen på OUH (60%) og som forsker ved SDU (40%) med hovedforskning inden for MB. Osler. Hun håber på at kunne starte allerede i 2008, men det kommer hun jo selv og fortæller videre om i dag, sammen med
PHD studerende Pernille Tørring Mathiesen.
Jeg har i november 2007 fået en henvendelse fra overlæge Tomas Dam, på dermatologisk afdeling på Roskilde Sygehus. Han havde fundet vores patientforening på nettet og ville blot
gøre os opmærksom på, at han havde haft exceptionel succes med en slags laser-behandling af osler pletter i ansigtet på patienter. Han havde i den forbindelse fået en patients tilladelse til at vise os hans resultat, jeg afventer i skrivende stund (har talt med Tomas lige før påske og i dag pr, mail)
Så har vi igen ”jagtet” Peter Qvortrup Geisling fra Lægens Bord, eller nærmere bestemt, Alice Mohr har . Hun fik, under en af hendes jævnlige besøg på Rigshospitalet øje på ham, imens han var i gang med en TV optagelse . Alice tænkte, NU eller ALDRIG, gik hen til ham fremlagde sin historie sammen med patientforeningens utallige henvendelser, han lyttede og bad Alice gå hjem og skrive et brev om sit forehavende, stillet direkte til DR-Dokumentar, Peter Qvortrup Geisling, hvilket Alice gjorde den 15.03.2008, så nu venter vi bare på respons !!!!
Nævnes skal også lige, at vi har købt domæne navn i Sverige : Osler.SE, ville også have købt i Norge, men det kan kun lade sig gøre såfremt man har et registreret selskab i landet.
Det koster ikke en ”bondegård” kun kr. 102,44 pr år, og så er vi sikre på, at såfremt nogen vil starte en patientforening i landet eller går på nettet og søger på osler, vil de blive henvist til vores hjemmeside.
Med hensyn til økonomien, som kassereren selvfølgelig senere vil gøre rede for, kan jeg dog oplyse, at det går ikke så ringe endda, derfor også dette arrangement her i dag, da kontingent kronerne selvfølgelig skal være til glæde og gavn for medlemmerne .
Det er selvfølgelig en fordel at medlemmerne nu kan tilmelde kontingentbetalingen til PBS, som sikrer at kontingenterne kommer ind til tiden , dog er der til dato kun 20 som er tilmeldt,
hvilket undrer os, men vi har dog alligevel til dato kun 18 restancer på kontingentet for 2008, ganske pænt.
Vi har skiftet revisor i år, da vi har fundet ud af, at der ikke stilles krav om en registreret revisor til foreninger, som modtager mindre en kr. 250.000,- i årligt tilskud, hvad vi jo ikke tilnærmelsesvis/overhovedet gør. På den måde sparer vi foreningen for kr. 4.000, – årligt.
Jeg vil hermed slutte min beretning, og igen i år gøre opmærksom på, at vi i bestyrelsen er meget modtagelige for forslag og ideer til foreningens arbejde.
Tak til alle for jeres tillid og støtte til foreningen, og jeg vil, som jeg også tidligere har udtrykt det, til min ”dødsdag”, såfremt helbredet og evnerne rækker og I ønsker mig på posten, arbejde for bedre vilkår såvel fysiske samt psykiske for Osler patienter i Danmark, da jeg ved hvor meget det ”fylder” for mange, at have osler som ledsager i dagligdagen !
Nykøbing M. den 25.03.2008
Tove Østergård
Formand
Osler.dk