Formandens beretning ved Patientforeningen Osler/HHT Danmarks ordinære generalforsamling den 2. marts 2019 på Brogaarden i Middelfart.

 

Endnu et forenings år har vi lagt bag os, og det er igen tid for aflægning af beretning.

Bestyrelsen har i løbet af året afholdt 2 bestyrelsesmøder, vi har haft et møde med Anette Kjeldsen på OUH, deltaget i 2 repræsentantskabsmøder i Sjældne Diagnoser, samt Junes deltagelse i en HHT Europe Conference i Oslo. Så tiden har ligesom ikke stået stille.

Der har været en lille om rokering i bestyrelsen, som mange måske allerede har bemærket på vores hjemmeside nemlig den, at June har fået posten som næstformand efter Nikolaj, som har ønsket ikke at modtage genvalg for næste periode, hvilket også gælder for Anne, som suppleant. Det beklager vi meget, men har også forståelse for deres situation med videre uddannelser til speciallæger m.v. på programmet, samt en lille datter, at skulle tage sig af.  

Den 2. november 2018 mødtes June, Torben og jeg med Anette Kjeldsen på OUH. Mødet var affødt af nogle tal på ny diagnosticerede, som vi havde modtaget tidligere. Annette havde oplyst os, at i 2016 var der 30 nye diagnosticerede på OUH, i 2017 var der 27 og indtil nov. 2018 26. Disse personer/patienter vil vi gerne være bedre til at sætte fokus på. Vi kunne godt tænke os, at få svar på, hvad de ny diagnosticerede tænker, når de får diagnosen, hvor medtaget de evt. er, og hvor de evt. ligger på aldersskalaen. Kort sagt vi vil gerne finde ud af, hvordan vi får den yngre generation af osler patienter på banen.

Anette fortalte, at det er meget forskelligt, hvordan personer reagerer på at få diagnosen, men rigtig mange tænker: vil jeg give den videre til mine børn eller har jeg allerede givet den videre. Derfor vigtig med udredning, så tidligt som muligt. Osler er jo ikke bare næseblod, indre organer er jo til tider også angrebet uden synlige tegn i ungdomsårene.

Vi fik også oplyst, at hovedvægten af de ny diagnosticerede ligger i aldersgruppen 20 – 40 år.

Vi drøftede tillige vores brochurer/foldere, som vi gennem en del år har haft liggende på OUH, er de tidssvarende? ( her vil jeg godt lige indskyde, at lageret af foldere er ved at være brugt op, så der SKAL tænkes nyt ). Anette mente, at vi skulle koncentrere os mere om, hvad foreningen kan tilbyde af fordele ved et medlemskab, og drosle ned på forklaring om sygdommen, det gør folderne/brochurerne fra OUH jo så udmærket i forvejen. Lægehåndbogen er også fornyeligt opdateret på hvad Osler/HHT sygdommen indebærer. Vi har endda drøftet om tiden er inde, for at udfase folderen og måske kun have et introbrev.    

 

På sidste medlemsmøde, havde vi salg af Rapid Rhino   gennem foreningen oppe at vende. Erik har som lovet været i løbende kontakt med Smith & Nephew, som producerer dem. De ville godt oprette os som kunde og sælge direkte til os, pris pr. stk. 143,50 + moms (temmelig dyrt) og hertil skal siges, at de kun sælger i kasser af 10 stk. ( prisen er for øvrigt den samme som hospitalsvæsenet giver ). Vi er imidlertid kommet frem til, at vi ikke vil stå som forhandler af produktet, dels af hensyn til evt. momsregistrering samt påtaget produktansvar evt. i forbindelse med forkert brug. ( vi kan ikke forvente at alle selv kan opsætte den ). Konklusionen er derfor, at vi vil informere om produktet, henvise til forhandler, egen læge samt OUH.

Persondataforordningen, som jeg også omtalte i min beretning sidste år, trådte jo endelig i kraft den 25. maj 2018. Vi har forvaltet ordningen efter bedste evne, og måske I allerede har været på vores hjemmeside og læst om Privatlivspolitikken for Patientforeningen for Osler patienter i Danmark. OG som nævnt allerede sidste år, opbevarer vi kun almindelige oplysninger ikke personfølsomme. De almindelige er: navn, adresse, fødselsår, telefon nr. samt mailadresse og vi deler aldrig oplysninger med 3. mand.

Det eneste vi har været lidt i tvivl om i den forbindelse, er reglerne omkring facebook, med hvem vi principielt skulle have en databehandler aftale, MEN facebook har meldt ud, at de ikke laver databehandleraftaler med NOGEN. June har undersøgt problematikken qua sin ansættelse i Køge Kommune, som heller ingen aftale har med facebook. Så derfor konkluderer vi, at så længe Køge Kommune er på facebook uden databehandleraftale, kan vi også roligt være det. June har lovet at holde øje med problematikken fremadrettet.

Her den 15. -16. marts deltager Torben og jeg i Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde i København og der vil Persondataloven blive taget op igen, med overskriften: ”Hvordan går det et år efter” v/Mette Grovermann fra ISOBRO ( Indsamlingsorganisationernes Brancheorganisation).

Dernæst vil jeg vende mig mod vores uundværlige ”paraply” nemlig Sjældne Diagnoser. I september 2018 meddeler SD, at de er i gang med at revidere diagnosebeskrivelser for de mere end 300 beskrivelser om sjældne sygdomme. Vi fik efter lidt korrespondance frem og tilbage vores på plads, og den ligger nu fuldstændig opdateret på Lægehåndbogen.                                                            Sjældne Diagnoser har 53 patientforeninger under deres paraply og disse kan benytte sig af deres forskellige tilbud. Jeg vil her nævne helpline, som blandt andet er til for foreningerne og vores medlemmer. Helplines rådgivere har opbygget et bredt kendskab til, hvad der findes i sjældne-landskabet af viden og erfaringer, som de meget gerne deler ud af. Der sidder seks rådgivere, der besvarer spørgsmål og hvis der findes en relevant forening for den diagnose henvendelsen drejer sig om, henvises der til den specifikke forening, såfremt der er brug for ekstra støtte. Ordningen fungerer også modsat, idet vi som forening kan henvende os, såfremt vi i en given situation vurderer, at vi ikke har ressourcer eller kapacitet til at håndtere opgaven. Det kan eksempelvis dreje sig om, individuel rådgivning ift. patient- og borgerrettigheder samt et bisidder forløb, hvor man eksempelvis skal til et vigtigt møde med en socialrådgiver eller læge. På vores hjemmeside har vi stadigvæk June nævnt som vores patientvejleder, og som man altid trygt kan henvende sig til, såvel som alle os andre i bestyrelsen. Trygfonden har doneret 3 mio kr. til projekt helpline, som gennemføres i perioden 2016 – 2020.

Sjældne Diagnoser fik her den 30. januar en henvendelse fra en seriøs og anerkendt journalist ved navn Bjarke Stender, som arbejder på en dokumentarudsendelse om forsterdiagnostik, der har interesse i sjældne sygdomme. Samarbejdet er med Skejby Sygehus og projektet vil forsøge at sætte fokus på fosterdiagnostik og de etiske problemstillinger, der følger i kølvandet på den store grad af viden, som vi kan få om vores fostre i dag, og herunder viden om sjældne sygdomme.

Jeg har talt med Bjarke Stender i telefonen, og han har lovet at fremsende mig yderligere oplysninger om projektet.

Da vi i dag får besøg af formanden for Sjældne Diagnoser, Birthe Holm, der vil fortælle om foreningens politiske virke m.v. samt besvare spørgsmål fra jer, vil jeg ikke berette videre derfra.

Jeg vil nu rette blikket mod HHT Europe, som vi efterhånden synes er en hel uundgåelig medspiller i vores foreningsarbejde. Vores nye næstformand June har den 16 – 17 oktober deltaget i et HHT Europe konference i Oslo, hvor der var mange relevante og interessante ting på programmet. 12 lande var repræsenteret fra hele Europa og USA deltog via videosamtale nogen af dagene.

Da Norge var værtsland, benyttede de lejligheden til at fortælle om hvordan deres patientforening fungerer. De har blandt andet lavet en video til nye tandlæger, om hvad de skal holde øje med i munden på HHT patienter.

Der blev talt om livskvalitet med HHT/Osler, især med mødet på den skadestue, som ikke har forstand på HHT. Der blev vist en ”emergency guide”, som man kunne tage med på skadestuen, noget i stil med vores ”osler-kort”, som alle var meget begejstrede for. Der var også en guide til skolen på programmet, en såkaldt ”school guide”, om hvordan man håndterer børn med Osler. Den ”school guide” arbejder vi på at få oversat til dansk og tilpasset vore danske normer. Nåede desværre ikke at få den hel færdiggjort til i dag.

Så blev der brugt meget tid på at diskutere om HHT Europe skulle indgå i EUROCAB, som står for European Community Advisory Board på dansk: Europæisk fælles rådgivende udvalg, som deltager i møder med medicinalfirmaer, som påtænker at hjælpe og studere folk med vores sygdom og udfordringer. June vil fremadrettet repræsentere Danmark i disse møder, som bliver afholdt i Bruxelles 1 – 2 gange om året. Det er ikke helt startet op endnu, men er i proces. Dog har der allerede her den 18. februar været en videokonference kun vinklet til medlemmerne af EUROCAB. Det første rigtige møde, har man planer om skal finde sted i september 2019 i Bruxelles. Det vil være fortroligt, hvad der sker til disse møder, og der må ikke videregives informationer om produktet før det bliver offentliggjort. June skal altså underskrive en fortrolighedserklæring. Alle medlemmer skal gennemgå et halvt års uddannelse i at være med i EUROCAB. Undervisningen er ca. 1 time om ugen i 30 uger. Til sidst vil jeg lige nævne, at EUROCAB kommer til at ligge som en underafdeling af HHT Europe og man binder sig for 2-3 år. ET absolut utrolig spændende projekt, som vi håber at kunne høste fordele af, at være med i.

På konferencen i Norge blev der endvidere talt om, at der er meget få HHT-centre i hvert land, og at andre sygehuse bør trænes til at bruge disse centre, og så evt. oprette en form for ”filialer” på andre sygehuse, hvor en enkelt eller 2 læger har sat sig ind i sygdommen. Det er nok for stor en tanke for lille Danmark, men det giver absolut mening i de store lande.

Anette er i eftermiddag programsat til at fortælle lidt om sit virke i Vascern, men hvad er Vascern ? det skylder vi vist en lille forklaring på. Lad mig her starte med EURORDIS, som er en europæisk patientorganisation for sjældne sygdomme ( ca. 700 foreninger er medlemmer ). Eurordis har dannet et antal advocacy-grupper (talsmandsgrupper) også kaldet ”e-pags”, som skal fungere i tilknytning til de diagnosespecifikke netværk. Under disse e-pags er vi tilknyttet gruppen VASCERN ( vaskulære multisystemiske sygdomme ) , og i denne gruppe sidder Anette Kjeldsen.

I Vascern regi blev vi for øvrigt også her den 29. januar kontaktet angående læsning af korrektur på undertekster til en Vascern video om HHT. Den opgave ER løst og videresendt til HHT-Europe

 VASCERN gruppen har tillige udviklet en App, som man kan downloade på sin telefon, gælder både Android samt Apple. Ligegyldig hvor du befinder dig i Europa, vil den henvise til nærmeste Center for HHT/Osler med telefon nr. samt afstand i km. Denne location er markeret med blå kryds på kortet, der findes også et orangekryds der markerer, hvor der findes en patientforening også med telefon nummer. En kæmpe hjælp samt en tryghed, hvis man står med et ”oslerproblem” af en eller anden karakter et eller andet sted i Europa. Hvis man har brug for hjælp til at downloade Appen, vil Torben gerne her i dag stå til disposition.

Så har vi fra Sundhedsteamet Falck modtaget en henvendelse om, at de har udviklet en patientinfo, for at støtte patienter under et sygdomsforløb. De har gennem deres daglige arbejde med patientrådgivning hos Falck Healthcare oplevet, at mange patienter har svært ved at takle den nye situation, som man pludselig kan stå i, i forbindelse med sygdom. De har derfor udviklet ”denne interaktive guide”, i samarbejde med blandt andet læger, sygeplejersker og psykologer, som er frit tilgængelig online, ganske gratis. Erik har lagt den på vores hjemmeside under patientvejleder, så man kan linke den derfra.

 

ØKONOMIEN går bedre i år, da vi har generet et overskud i omegnen af kr. 10.000,-, men herom senere når kassereren gennemgår regnskabet. Heldigvis løb Britta Nielsen ikke med vores tilskud, da vi som forventet modtog de ca. kr. 35.000,- fra Sjældne-Delpuljen. Vi har fået oplyst, at alle som søgte sidste år, fik del i puljen. Der har været en del tjek henvendelser både til os som forening samt vores revisor i forbindelse med svindel nummeret i Socialstyrelsen.

Så skal jeg huske at sige, at vi har fået oprettet Mobile-Pay, nummeret er 36927, men det har I nok alle fundet ud af. ( hvis ikke se på hjemmesiden)

Medlemstallet i vores forening har ikke rykket sig væsentligt siden sidst, vi er d.d. oppe på 97 personer, det er incl. 6 nye tilmeldte samt 3 udmeldte.

Afledt af ovennævnte ønsker bestyrelsen derfor at spørge alle medlemmer, hvad de synes om foreningen, og hvad de synes vi kan gøre bedre. Vi vil nemlig rigtig gerne gøre denne forening endnu bedre for jer medlemmer, men det kræver også jeres hjælp. Derfor har vi udarbejdet et lille spørgeskema, som Erik vil introducere her i dag. Jeg vil gerne lige sige, at uden medlemmer ( og det må også gerne være engagerende medlemmer ) giver det hele jo ingen mening, bestyrelsen arbejder jo ikke for egen skyld, men for jeres.

For øvrigt vil de som ikke er tilstede i dag, få spørgeskemaet tilsendt til besvarelse.

Til slut en lille bøn til alle, HUSK at give besked ved ændring af telefon nummer og ikke mindst mailadresse, da vi jo så at sige aldrig henvender os pr. post mere.

Jeg vil gerne takke alle vore nuværende medlemmer for at støtte Oslerforeningen, takke bestyrelseskollegaer for godt samarbejde, takke afgående bestyrelsesmedlem Nicolaj Mannering for stor indsats i foreningen, og det gælder ikke mindst hans og Annes deltagelse i de store konferencer i henholdsvis USA og Kroatien, han vil blive savnet, samt tak til afgående suppleanter Stefan Stengård Andersen og Anne Mannering.

Jeg tillader mig lige at slutte min beretning af med et lille digt eller citat om I vil, kommer her:

Snart er den mørke tid omme,

før vi ved af det kan foråret komme. 

De lyse timer bliver fler og fler,

uanset om det regner eller sner.

Tiden flyver så hastigt afsted,

i kapløb med tiden flyver vi med. 

Døgnets timer kan synes så få, 

der er jo så meget man gerne vil nå.

Livet må man aldrig glemme at leve.

Det er et ansvar man ikke kan dele.


Det var alt for nu.

Tak J

Tove Østergård

formand