Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling den 5. maj 2018 på Brogaarden i Middelfart.

 

Så er det igen tid for aflægning af beretning, og vi er nået til nr. 13 i rækken.

Bestyrelsen har siden sidst afholdt 2 bestyrelsesmøder, nok det laveste antal i foreningens historie, men det er jo ikke ensbetydende med, at der ikke har været aktivitet, det har der i allerhøjeste grad og det ikke mindst rejseaktivitet. Så lad mig starte der.

Fra 8 – 11 juni 2017 blev der afholdt den 12. HHT International Scientific Conference i Dubrovnik i Kroatien, hvor Anne og Nikolaj Mannering deltog. Fra Odense Universitetshospital deltog desuden professor Anette Kjeldsen samt overlæge Pernille Tørring . Mange af vore medlemmer har sikkert fuldt med på facebook og mail om deres beretninger dernede fra, som har været utrolig spændende læsning. Jeg vil ikke her i min beretning referere yderligere fra konferencen, det vil jeg overlade til Anne og Nikolaj, når vi kommer til punktet i eftermiddag kl. 13.30. Jeg vil dog nævne, iflg. Nikolaj, at standarden af det faglige  indhold har været høj, og de nye fokusområder, der er kommet på siden 2015 er især infektioner, hjertesygdom samt avastin behandling, så glæd jer.

Næste aktivitet uden for landets grænser var Norge. Vi fik en invitation fra den Norske Osler forening om at komme til Oslo den 10 – 11. november 2017 for at deltage i deres medlemskonference samt 10 års jubilæum. Det takkede vi ja til, og det har vi ikke fortrudt. Det blev Torben (kasserer) samt undertegnede, der tog turen derop. ( Den norske osler forening betalte ophold samt forplejning begge dage, vores udgift var kun transporten til Oslo ).

Første punkt på programmet deroppe var information om HHT/Osler Norge foreningens arbejde v/formand Tone Søderman. Efterfølgende var der 3 overlæger til stede, henholdsvis øre/næse-hals læge, læge i genetik samt røntgen læge, med hver deres indlæg.

Dernæst fik deres nordiske venner (Danmark og Sverige), som de kaldte os, hver især mulighed for at fortælle lidt om vores foreninger. Om aftenen var der jubilæumsmiddag samt socialt samvær. Næste dag blev der afholdt generalforsamling samt gruppearbejde, hvor emnet var: Hvad synes du foreningen bør arbejde med, og hvad savner du ? Og dertil må jeg sige, at det stort set er de samme problemer/udfordringer de arbejder med, som vi også er optaget af i vores forening. Det er kort og godt, hvordan generer man nye medlemmer, og hvordan får vi kontakt til alle de udiagnosticerede, som vi ved findes alle steder og som dagligt går rundt og er generet af næseblod eller det som er værre. Vi fandt desværre ikke de ”vise” sten sammen, men havde en god snak, og kom til tider også uden for emnet, dog altid osler relateret. Vi fortalte også om vores lille forsøg med hensyn til præmier, såfremt man henviste et nyt medlem. Den skrev de sig bag øret, dog er Norge et kæmpe land, hvor det er svært at nå ud i alle afkroge.

Vi erfarede ting på konferencen som var nye for os, og som vi måske gør anderledes i Danmark, disse erfaringer forelagde jeg Anette Kjeldsen og hun har svaret på det hele.

Erfaringerne er følgende: Alle Osler patienter i Norge får undersøgt lunger hvert 5. år og de som har elementer i lungerne bliver tjekket hvert år. Dertil svarede Anette, at hvis det er CT-scanning de anvender, vil det for patienten være forbundet med alt for mange stråler.

En person fra Sverige fik EPO-sprøjter. Anette svarede, at det ikke er knoglemarven som fejler noget hos Osler patienter, vi kan godt selv danne blod, hvis vi har jern nok.

I Norge anvender man 4 forskellige laser typer, Argon, KTP, ND-YAG samt diode-dys. Anette svarede, at alle 4 typer kan anvendes, alt afhængig af hvad man kan komme til med i næsen.

I Norge coiler man åbenbart både i hjernen og leveren. Anette svarede, at det skal man være yderst påpasseligt med og leveren frarådes absolut, det kan give akut leversvigt. Med hensyn til hjernen ved man, at det går bedre for de patienter, som ikke bliver behandlet end de som bliver, men det er alt sammen punkter som bliver diskuteret til alle læge videnskabelige møder, hvor man holder øje med forskningsresultaterne.

I Norge påståes, at man efter at have modtaget jern intravenøst, umiddelbart derefter kan få større blødninger, idet blodet derved bliver tyndere. Anette svarede, det har hun ikke set evidens for.

 Norge siger, at man bløder nemmere hvis blodprocenten er lav, hvor jeg personligt altid har troet det var omvendt. ( ved ikke hvad den almindelige opfattelse er ) men Anette svarer, man bløder nemmere når hgb er lav, det vil sige under 5,5, da der nemlig populært sagt, bliver for langt mellem blodpladerne.

Til orientering kan jeg endvidere oplyse, at man i Oslo kan købe Rapid Rhino på Rigshospitalet. Ved brug anbefaler man, at den fjernes efter 4 timer af hensyn til infektioner dog skal blødningen selvfølgelig være stoppet.

Til slut vil jeg nævne, at man i Norge kan købe cyklocapron som væske til at putte på vat til opsætning i næsen, dertil svarer Anette, at det er korrekt, så derfor  formoder  jeg at det også gælder i Danmark.

 Gode råd at tage med sig i hverdagslivet og på rejser, fik vi stukket i hånden fra den norske oslerforening. Der ligger et antal kopier her i dag, som er til fri afbenyttelse. Hvis der ikke er nok, så sig til. Jeg har også fremlagt deres brochure om HHT/Osler, som man kan tage en kig i, den må ikke fjernes, da jeg har kun det ene eksemplar. De kalder sig nu HHT.Norge ,  vi overvejer endnu om vi også skal skifte til HHT, dog har vi allerede skiftet på vores hjemmeside, af hensyn til det fælles europæiske samarbejde. Nogen har sikkert bemærket at man søger med HHT og ikke osler, hvis man vil ind på vores hjemmeside, som Erik forøvrigt så flot har ændret på, så man nemmere kan danne sig et overblik.

MEN alt i alt en super lærerig tur og altid inspirerende, at møde og tale/snakke med andre oslerpatienter.    

Herefter skal det handle lidt om den paraply vi er under, også kaldet Sjældne Diagnoser, som hjælper, informerer og vejleder os i rigtig mange sammenhænge.

Sjældne Diagnoser afholder 2 repræsentantskabsmøder om året, og der har vi begge gange været repræsenteret.

Det sidste møde blev afholdt den 16 – 17 marts i år hvor der var et meget vigtigt punkt på programmet, nemlig den nye Persondataforordning, som desværre også rammer en lille forening som vores. Jeg vil her kort citere hvad ordningen går ud på og som finder anvendelse fra den 25. maj 2018: Databeskyttelsesforordningen , stiller som noget helt nyt krav om, at alle dataansvarlige og data behandlere fører interne fortegnelser over deres behandling af personoplysninger. Der skelnes mellem to typer af oplysninger, almindelige og personfølsomme. I vores Osler registre har vi kun almindelige oplysninger, såsom navn, adresse, fødselsår, telefon nr. samt mailadresse, hvilket forenkler det lidt for vores vedkommende.

Det er så i den forbindelse væsentligt at fremhæve, at kravet om at føre en fortegnelse udelukkende er tænkt som en ”intern” forpligtelse. Det betyder blandt andet, at vi kun efter anmodning vil skulle sende en fortegnelse til Datatilsynet. OG jeg vil også gerne slå fast med ”syvtommersøm”, at vi aldrig deler oplysninger med trediepart.

 

Jeg skal hilse og sige, at det har taget tid, og kommer sikkert til at tage mere tid endnu, at sætte sig ind i loven og få alle krav og betingelser opfyldt, men godt vi har Sjældne Diagnoser, som allerede har hjulpet os et godt stykke på vej.

Noget andet, som vi også finder utrolig vigtigt er, at de penge fra tips-og lottomidlerne, som vi plejer at få del i gennem det vi har kaldt ”millionen”, søgt gennem Sjældne Diagnoser, eksisterer ikke mere, simpelthen afskaffet. Der kommer nu i stedet en Sjældne-delpulje på Socialstyrelsens Tilskudsportal, som allerede gælder fra og med 2018. Den nye Sjældne-Delpulje er heldigvis målrettet de foreninger, som hidtil har fået tilskud fra ”millionen” plus evt. andre relevante sjældne foreninger, DET kan så gøre det lidt usikkert med hensyn til, hvor mange penge der kan blive til os. Før vidste vi, gennem SD hvor mange foreninger, som skulle dele ”millionen”, det ved vi ikke nu, da vi ikke kender antallet af de andre relevante foreninger, som jo nødvendigvis ikke er/behøver at være medlem af Sjældne Diagnoser. Ansøgningsfristen er den 1. maj 2018, vi krydser fingre for, og håber på, at vi kan modtage i omegnen af kr. 30.000,-, men der er jo ingen garanti ( de sidste år har vi modtaget mellem kr. 33.000 og 37.000,-).  Blandt andet af den grund har vi desværre følt os nødsaget til, at foreslå en kontingentforhøjelse på kr. 50,- om året. Vi  undersøger også andre muligheder for søgning af midler, herunder noget som hedder driftspuljen, dog kan vi DER først søge i 2019. Desuden har June Hartman deltaget i et møde/kursus hos Sjældne diagnoser omkring fundraising, som hun fandt meget spændende, så måske vi også ad den vej kunne prøve at skaffe midler til foreningen, dog skal sådanne midler være øremærket til et projekt på forhånd. ( Måtte der sidde nogen med ideer til projekter i Osler regi, så kom endelig ud af busken ).

Sjældne Diagnoser har modtaget en donation fra Tryg fonden på 1 mill, hvilket gør det muligt for dem, at etablere og afprøve et frivilligt bisidder-korps. Erfaringer viser, at sjældne borgere har et stort og umødt behov for at blive bistået ved vigtige møder med myndigheder og fagprofessionelle i systemerne. Den 1. oktober 2018 skulle der gerne stå et Sjældne-bisidder korps klar til at hjælpe. Ambitionen er på sigt et landsdækkende korps med 10 frivillige bisiddere – to i hver region. Jeg er ikke vidende om, hvor mange af vore medlemmer, som har et sådant behov, men jeg synes i skulle have oplysningen.

Den 11 – 12 maj 2018 af holdes der i Wien en stor europæisk konference i Eurordis regi, hvor Sjældne Diagnosers formand Birthe Holm, næstformand samt direktør deltager, temaet er hele vejen rundt om livet med sjældne sygdomme. Spændende at få referat af det J.

ET tillæg til Jyllands Posten februar 2018, udgivet af Mediaplanet, som kort og godt hed Sjældne Sygdomme, har måske undret nogen, at vi ikke var med i ? Det var vi ikke, ene og alene af den grund, at et indlæg ville koste os kr. 5.000,- hvilket vore midler i år ikke var gearet til, plus, vi vurderede at udbyttet ved et indlæg nok ikke ville stå mål med investeringen.

Med hensyn til arbejdet i europæisk regi, herunder HHT Europe samt E-PAG gruppen VASCERN ( står for multisystemiske sygdomme ) samt Eurordis, som vi dog ikke er medlem af, har vi fulgt det pr. mail m.v. Det er kompliceret at være opdateret på, da jeg føler de opretter den ene gruppe efter den anden, og roser hinanden for deres arbejde til op over skyerne. Man diskuterer også nu, britisk medlemskab i HHT Europe efter Brexit.  ( det er alle disse grupper som June startede med at gennemgå her for lidt siden ).

Anette Kjeldsen synes det er vigtigt, at vi er medlem af det hele, men indtil videre har vi valgt Eurordis fra, da Sjældne Diagnoser er medlem og vi kan få informationerne der igennem. HHT Europe har holdt en del møder rundt omkring i Europa, som vi ikke har deltaget i, da vi har prioriteret anderledes med hensyn til rejseudgifter i år ( kongressen i Kroatien og vores besøg i Norge ). Da vi indtil videre ikke finder udbyttet fra HHT Europe revolutionerende, søgte vi i år om kontingentnedsættelse fra 300 euro til 50 euro pr. år, det var de ikke så begejstret for, men accepterede mod at de gerne vil se os repræsenteret noget oftere ved deres møder. Det ønske må vi så overveje.

Anette Kjeldsen sidder som medlem i VAscern gruppen og synes det er vigtigt for vore medlemmer, at vi bliver inviteret til f.eks. spørgeskema undersøgelser, og få mulighed for at påvirke hvilke projekter der skal forskes i. Måske vil Anette her i dag komme ind på arbejdet i gruppen, da jeg har stillet det, som et spørgsmål til hende.

Tilgang af nye medlemmer har også i år været fokus område for os. Vi har som noget nyt indlagt et lille brev i folderne på OUH, fortrinsvis rettet til alle ny diagnosticerede, hvor vi gør opmærksom på fordelene ved et medlemskab og samtidig tilbyder 1. år kontingentfrit. Vi har også haft gang i en lille konkurrence, hvor både det nye medlem samt henviseren blev foræret biografbilletter med guf samt at der derudover blev trukket lod om 2 stk. kroophold. Vi er nu oppe på 95 medlemmer en tilgang på 8 i år, ikke så ringe endda. Tænker her, om vi ikke kunne indgå en aftale om, at vi ved fælles hjælp samt gode ambassadører, kunne runde de 100 medlemmer, når vi mødes igen næste år J J J .

Jeg lovede sidste år, at vi ville prøve kontakt til medieverdenen via nogle journalister, vi havde fået navnene på. Det har vist sig, at være en lidt større opgave end først antaget. Opgaven er ikke opgivet, og vi er blevet så kloge, at der skal startes med en indgangsvinkel til en familie historie, ikke en skrækhistorie men en historie, som ender med for eksempel et godt behandlingsresultat.

Orientering om økonomien, tager kassereren sig af her om lidt i forbindelse med gennemgang af regnskabet, hvilket i år udviser et underskud, dog ikke større end vi stadigvæk er solvente, så fortvivl ikke.

Jeg vil som noget af det sidste gøre opmærksom på foreningens formål, nemlig de første 2 punkter i vedtægterne: 1) formidle kontakt og information mellem medlemmer 2) indsamle og formidle viden om sygdommen til relevante grupper, herunder borgere, der ikke er diagnosticerede, behandlere og myndigheder.

Kunne vi ikke bare blive lidt bedre til at opfylde disse punkter. Brug den lukkede facebook gruppe samt vores hjemmeside eller tage kontakt på anden vis. Kort sagt, kunne vi ikke hjælpe hinanden noget mere, hvad angår ting vi oplever i hverdagen set i relation til vores sygdom. Det kunne jo være en anden i foreningen kunne drage nytte af den samme oplevelse.

Vores patientvejleder, June Hartmann ( som selvfølgelig har tavshedspligt ) står også til gratis rådighed omkring diverse osler problemer, til orientering har hun haft 5 henvendelser på 2 år.

 

Jeg vil gerne slutte med at takke alle vore medlemmer for at støtte Osler.dk samt takke mine bestyrelseskollegaer for fint og godt samarbejde i årets løb

Også en stor tak til Anette Kjeldsen som står os bi i tykt og tyndt og uden tøven altid prompte møder op år efter år til vores medlemsmøde.

Tak J

Nykøbing M. den 05.05.2018                        

Tove Østergård

formand