Formandens beretning ved Patientforeningen Osler.dk’s ordinære generalforsamling den 1. april 2017 på Brogaarden i Middelfart.

Endnu et år er gået, som altid meget hurtigt, og det er igen tid for aflægning af beretning.
Bestyrelsen har i det forløbne år afholdt 3 bestyrelsesmøder, og hvad der kom ud af det, vil jeg forsøge at belyse her i beretningen.
Noget som har optaget os meget, er tilgang af medlemmer. Det skal ikke være nogen hemmelighed, at det går lidt trægt. Til orientering har vi fået 6 nye medlemmer siden sidste GF + at vi har måttet tage afsked med én. Vi har prøvet at sammenligne os med Bløderforeningen, hvor antal af patienter i Danmark er nogenlunde det samme som Osler patienter ( ca. 800 – 900 på landsplan ) og de har 500 – 600 medlemmer, dvs. en andel på ca. 2/3 af den samlede patientgruppe. Til sammenligning har vi i Osler foreningen haft et (relativt stabilt) tal på omkring 90 medlemmer over de seneste år, men det udgør jo kun 10% af den samlede patientgruppe. ER det godt nok ? svaret er selvfølgelig nej ! Hvad gør vi så ved det ?
Vi har i bestyrelsen tænkt og diskuteret meget og længe. Én ting står klart, at opmærksomhed omkring sygdommen er meget vigtigt, men hvordan får vi så den opmærksomhed, der er jo forsøgt en del i årenes løb. Vi vil gerne i første omgang ”bejle” lidt til vore bestående medlemmer, vi siger SKAF et nyt medlem – så giver foreningen en gave både til det nye medlem OG til den som skaffer medlemmet. Gaven vil bestå af et gavekort til en Biograf-tur med ”guf”. Derudover vil vi ved årets udløb trække lod om et kroophold for 2, blandt både tilmeldte og ”henviserne”. Tilbuddet gælder foreløbig kun for året 2017.
Vi har også tidligere forsøgt kontakt til diverse medier uden held, MEN det vil vi nu prøve igen. June Hartmann blev på Forskningens Døgn på OUH sidste år kontaktet af en journalist fra Ude og Hjemme, hvilket der endnu ikke er kommet noget konkret ud af, men vi rykker jævnligt for kontakt. Derudover har vi tænkt stort, måske for stort, men vi påtænker at tage kontakt til journalisten Anders Agger, kendt fra blandt andet ”Anders Agger indefra”, ”Sømanden og juristen” samt adskillige andre TV udsendelser. At komme på landsdækkende TV er nok det største og stærkeste man kan opnå i den henseende. Nikolaj og June arbejder på opgaven.
Vi har så endvidere her for nylig, nærmere bestemt den 17-18 marts på Sjældne diagnosers repræsentantskabsmøde været så heldige, at få oplyst nogen kontakt muligheder gennem en repræsentant fra Crouzonforeningen i Danmark. Det drejer sig om journalister fra både TV2 og Go’Morgen Danmark samt et par stykker mere. Disse muligheder vil vi se at forfølge med stor iver i det nye forenings år.
Desuden er det selvfølgelig stadigvæk vigtigt at få vore folder/brochurer gjort synlige.
Endvidere vil det være sejt, hvis vi i år (prøvede også sidste år, men ingen meldte sig) her på medlemsmødet kunne få nogen af jer til at gå forbi Erik, og lige kort fortælle, hvad får du ud af at være medlem af osler foreningen ( anonymt eller ej).Det vil være så godt, at kunne lægge ud på facebook og hjemmeside.
Jeg vil nu gå over til vores engagement med Sjældne Diagnoser, som udgør en ret stor del af vores virke.
Den 26. – 28. august 2016 blev der afholdt et temaweekend , SD kaldte det et ”Bunkebryllup” på H.C. Andersens Hotel i Odense. June deltog i hele arrangementet, Torben og jeg var med om lørdagen. Møderne var delt op i grupper, som bestod af en Formandsgruppe med blandt andet blik på hvordan formændene bedst bruger hinanden, en Infogruppe, som var en introduktion til SD og til den vejledning der foregår til foreningerne samt Navigator-Gruppen, hvor der skete erfaringsudveksling.
Det vigtigste fra dette møde, var nok hvordan spiller foreningsvejledning, navigatorer og helpline sammen.
Navigatorkorpset også kaldet Helplines Rådgivningskorps rådgiver på tværs af diagnoser. De kan ved henvendelse, lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt, finde informationer om sygdommen, hjælpe med at finde rundt i ”systemerne” samt i det hele taget skabe orden i kaos når der er brug for overblik. Og ved diagnosespecifikke spørgsmål henviser de så til foreningsvejlederne, som for vores forening er June Hartmann, som man roligt kan ringe til om stort og småt, June har tavshedspligt og intet går videre, med mindre du selv er indstillet på det.
Helpline åbnede oktober 2016 og havde de først 3 måneder ca. 80 henvendelser. Trygfonden har finansieret ordningen med 3 millioner og vore politikere er gået ind med 1,5 millioner, ordningen er således finansieret frem til 2019.
Sjældne Diagnosers Helpline er optaget i European Network of Rare Disease helplines. Når både patienterne og eksperterne er få, er det af stor betydning at kunne informations- og vidensdele på tværs af landegrænser.
Eurordis, den europæiske organisation for sjældne patientforeninger, har taget initiativ til at skaffe mere dokumentation ved at etablere ”Sjældne-barometeret” ( Rare Barometer Voices),som jeg håber mange af vore medlemmer har stiftet bekendtskab med ( alle fik en opfordring i julebrevet) . SD opfordrer alle berørt af sjælden sygdom og handicap til at være med. Hvis vi bliver mindst 200 danskere i barometeret, kan de danske data bruges særskilt på nationalt plan.
De to første undersøgelser er afviklet, og hvis man har været med i dem, vil man fra nu af blive inviteret til at besvare et kort spørgsmål hver anden eller tredje måned. Disse spørgsmål vil medvirke til at øge bevidstheden om sjældne sygdomme og vil blive delt på arrangementer om sjældne sygdomme på sociale medier.
Sidste år nævnte jeg ”Den Sjældne Danmarkstur”, en cykeltur gennem Danmark arrangeret af SD. til fordel for de sjældne. Turen blev desværre ikke til noget, der var kun 8 cyklister tilmeldt og samtidig viste det sig, at den eksterne aktør, som skulle løse opgaven for SD meldte fra.
Den 17. – 18. marts i år deltog June, Torben og undertegnede i Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde i Høje Taastrup.
Der var et alsidigt program, blandt andet blev Handicappuljen debatteret inderligt og længe, da mange foreningers økonomi afhænger af tilskud fra puljen, som p.t. er blevet nedskåret med 4 millioner fra 12 til otte. Men heldigvis berører det ikke os, da vi søger midler fra ”millionen” afsat af Tips- og Lottomidlerne, her forventer vi i år at modtage ca. kr. 33.000,-.
Der var også arrangeret diverse workshops med erfaringsudveksling. Torben og jeg deltog i forberedelse af temadag for formænd og kasserer, June deltog i workshoppen om forskelsbehandling i kommunerne hvad angår tilskud.
Formand Birthe Byskov Holm fortalte lidt om det nye medicinråd, som stiller krav til dokumentation af ny medicin, medicinpriser samt standardbehandlinger og det at patienter skal behandles ens.
Lørdag var der et foredrag med formand for etisk råd, klinisk professor, overlæge dr.med. Gorm Grejsen. Temaet var: Sygdom og behandling – er der grænser for hvad vi skal prøve at forbedre ? Etik = læren om det gode liv
Meget interessant foredrag, men ingen konklusioner, dog ligger et fast, etisk råd vil aldrig anbefale aktiv dødshjælp.
Ovennævnte kun et lille udpluk af programmet fra repræsentantskabsmødet.
Jeg vil nu bevæge mig over i HHT Europe, som jeg gennem de sidste par år, har omtalt i min beretning. Organisationen er nu fuldt ud etableret med vedtægter, bestyrelse m.v. Vi er fuldgyldig medlem og har betalt vores kontingent for både 2016 og 2017, som er løbet op i 500 euro. Det er en del penge, men indtil videre finder vi det vigtigt, også at være opdateret på, hvad der ”osler mæssig” rører sig i Europa. Blandt andet har jeg sammen med den norske oslerforeningsformand Tone Sødermann foreslået, at der bliver udarbejdet en liste over alle HHT centre i Europa. En sådan liste kunne jeg forstille mig, at mange af vore medlemmer ville være interesseret i, hvis man pludselig står med et ”oslerproblem” under en ferie m.v. et eller andet sted i Europa.
Claudia Crocione fra Italien, daglig leder af HHT-Europe, har endvidere her for nylig præsenteret HHT Europe på en konference i Vilnius. Konferencen var i gruppen VASCERN ( vaskulære multisystemiske sygdomme) det er den gruppe HHT/Osler patienter er tilknyttet inden for Eurordis.
Der er ingen bestyrelsesmedlemmer fra Osler.dk der endnu har deltaget i HHT Europe møder. Indtil videre har der været et møde i Rom og et i Paris. Claudia har udtrykt ønske om, gerne at ville se os næste gang der afholdes møde, men det har vi ikke lagt os fast på endnu, mål og midler skal jo gerne følges ad.
I år har vi valgt som første prioritet, at få repræsentanter med til Den Internationale HHT Scientific Conference i Kroatien den 8. – 11. juni 2017 ( Den største osler konference i verden, som bliver afholdt hvert andet år ). Repræsentanterne fra Oslerforeningen bliver Anne og Nikolaj Mannering, som ingen kan være i tvivl om, vil være de bedste ambassadører og fagligt bedst rustede, til at klare opgaven. Vi glæder os på forhånd, til eventuelle nyheder ude fra den store verden. Det ville jo bare være lykke, hvis der en dag, står én med de vise sten i hånden og opklarer hele Osler mysteriet.
Der blev den 30.04.2016 afholdt Forskningens Døgn på Odense Universitetshospital, hvor Oslerforeningen var repræsenteret ved 2 bestyrelsesmedlemmer + 1 eks-bestyrelsesmedlem. Derudover var der nogle enkelte øvrige medlemmer af foreningen til stede. Fra Forskersiden var det Anette Kjeldsen, Pernille Tørring og Poul Vase. Forskningens Døgn er et landsdækkende tiltag hvor offentligheden – især patienter – inviteres indenfor i forskernes verden, for at få et indblik i hvordan, med hvad, for hvem, hvor længe og for hvor mange penge forskerne arbejder. HHt-workshoppen var med indlæg af både Anette og Pernille og der var mange input undervejs. Blandt andet ser Anette ikke alle Osler patienter, men tilstræber at se alle minimum 1 gang. Udfordringen er dog stadig at finde frem til de knap 50%, som ikke står i Anettes database, og vejen ud af dette, er fortsat til enhver tid oplysning om sygdommen.
Som I nok har bemærket, har jeg indtil flere gange i min beretning nævnt HHT/Osler i flæng. Medicinsk og internationalt kaldes vores sygdom HHT (Hereditary Hermorrhagic Telangiectasia) og vi overvejer i bestyrelsen at ændre navn til HHT, men indtil videre har vi klappet hesten flere gange. Men jeg kan oplyse, at i Norge har man allerede skiftet navn fra Osler til HHT-Norge.
Apro’po Norge, har deres formand Tone Søderman, inviteret vores forening derop i oktober til deres medlemskonference, det er endnu ikke besluttet om nogen af os deltager. Måske kommer Tone til Danmark i foråret på privat besøg, hvor jeg måske får muligheden for at møde hende, altid godt at høre om, hvad der rører sig i Osler regi i vore nabolande.
Vi har i bestyrelsen længe haft viden om/konstateret at oplysningerne om Osler sygdommen på Sundhed.dk ikke var tilstrækkelige og fyldestgørende nok, hvorfor vi sammen med Anette Kjeldsen har rettet henvendelse til Lægehåndbogens redaktion om at få informationen til Borgeren rettet, således at sundhed.dk kan fremstå som et troværdigt værktøj for patienterne. Stor tak til Anette for omskrivning af informationerne, som nu er tilgængelige på nettet.
Vi har fået en skriftlig henvendelse fra et af vore medlemmer, som ikke kan være tilstede her i dag. Henvendelsen går ud på, at hun har måttet kæmpe en kamp, for hver dråbe blod hun har modtaget, overfor ”ikke oplyste” læger, som hun udtrykker sig. Hun mener, at grænsen for modtagelse af blod og til dels også jern er rigide og meningsløse. Vi har sendt denne henvendelse videre til Anette, som kan oplyse, at hun allerede har været i kontakt med Blodbanken på OUH om emnet, hvor de er blevet enige om, hvordan de bør tolkes over for HHT-patienter. Derudover har Anette kontaktet sundhedsstyrelsen med henblik på at vi bliver tilknyttet den gruppe, der afstikker transfusions retningslinierne, og får en bemærkning indføjet om HHT/Osler. Som hun siger, er der ikke noget galt med transfusions retningslinierne, der er bare desværre nogle læger, der tolker dem stramt, kombineret med manglende viden om osler.
Oplysninger om økonomien i foreningen, vil jeg overlade til kassereren, dog kan jeg røbe, at der er ikke grund til bekymringer des angående.
Til sidst vi jeg lige nævne to bøger, som der ligger et eksemplar af her på bordet, de hedder henholdsvis: Huset på Hovedet,som er bogen for dig, der føler dig alene med alle de stærke, modsatrettede følelser, som er forbundet med at få et barn, der ikke er som de andres. ) samt bogen Lær at tackle hverdagen som pårørende. De koster henholdsvis kr. 199,- og kr. 120,-. Oslerforeningen har købt de to eksemplarer, som er på vej rundt i bestyrelsen til gennemlæsning.
Huset på Hovedet kan bestilles på følgende mailadresse: husetpaahovedet@gmail.com og den sidste hos Komiteen for Sundhedsoplysninger.
Jeg vil også gerne, som noget af det sidste, opfordre alle vore medlemmer til at benytte sig at vores facebookgruppe, som vi nu har ændret til en lukket gruppe, i forhåbning om større aktivitet. Hjemmesiden er også et besøg værd, den har ændret udseende, og takket være Erik, blevet mere overskueligt og let tilgængeligt.
Sluttelig vil jeg rette en stor tak til alle vore medlemmer, for opbakning til foreningen, og ligeledes en stor tak til bestyrelseskollegaerne for fint og konstruktivt samarbejde, indsats og engagement.
OGSÅ en tak til professor Anette Kjeldsen samt hendes stab på OUH, uden dem ville livet som Osler patient nok være endnu sværere.
Tak 
Nykøbing M. den 01.04.2017
Tove Østergård
Formand
Osler.dk